Тема пресс-конференции — «Расширение повестки фонда “Круг добра” — возможность для новых научных исследований и оказания помощи больным детям. Заболевание PROS. Старт общероссийской научно-диагностической программы PROS. Сотрудничество “Круга добра” и Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова».
Организаторы — Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова, Комиссия Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе.
Участники:
- Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра»
- Сергей Куцев, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П.
Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России
- Владимир Стрельников, заведующий лабораторией эпигенетики Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова
- Наталия Семенова, ведущий научный сотрудник научно-консультативного отдела Медико-
генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова
В перечень тяжелых и редких заболеваний, по которым оказывает поддержку детям фонд
«Круг добра», добавлен спектр синдромов избыточного роста – заболевание
PROS, которое только начинает изучаться во всем мире. В России научно-диагностическую
программу по изучению молекулярных механизмов развития и выявлению пациентов с
данным заболеванием запускает лаборатория эпигенетики научного центр имени академика Н.П. Бочкова — ведущего учреждения в сфере медицинской генетики страны.
Знание основной генетической причины PROS позволили начать применять для
лечения препарат, который ранее использовали для терапии онкологических заболеваний,
в частности, рака молочной железы. До сих пор препарат для выявленных пациентов с
PROS закупался из внебюджетных источников, теперь заболевание и лекарство включены
в перечни закупок фонда «Круг добра».
На пресс-конференции будут представлены сведения о заболевании PROS, информация о старте новой общероссийской научно-диагностической программы, данные о возможности лечения за счет «Круга добра» и сведения о деятельности фонда по лекарственному обеспечению пациентов с различными заболеваниями.
Журналисты смогут задать вопросы экспертам.
Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.