Муковисцидоз — самое частое из редких (орфанных) заболеваний. В РФ проживают около 5 тыс. человек с таким диагнозом, большая часть из них — дети. Благодаря лекарственному обеспечению детей таргетными препаратами, которое происходит через фонд «Круг добра», продолжительность жизни пациентов, проживающих в нашей стране, растет. Однако централизованного обеспечения современными препаратами взрослых пациентов пока не происходит.
Фильм «Мое время», съемки и производство которого продолжались почти два года, рассказывает о том, как живут пациенты с муковисцидозом, показывает режим их дня, поднимает общественно значимые вопросы. Герои фильма — ребенок с муковисцидозом и взрослый пациент, который скончался во время съемок. В фильме содержатся интервью с родственниками пациентов, поскольку без поддержки семьи невозможна качественная жизнь пациента с редким заболеванием. А также интервью врача, который обладает многолетним опытом ведения пациентов с муковисцидозом и отвечает за лист ожидания на пересадку легких. Пересадка органов — один из методов лечения, который по стоимости значительно превышает закупку таргетных препаратов.
Мероприятие проводит Комиссия Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе совместно с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» и Благотворительный фонд развития социальных проектов «Не опоздай».
Модератор — Александр Ткаченко, председатель комиссии ОП РФ, председатель правления фонда «Круг добра».
Сбор гостей — в 16.00, начало показа — 16.30, обсуждение — 17.30.
Вход на мероприятие — строго по спискам и паспорту.
Адрес проведения
Миусская площадь, д. 7, стр. 1, Общественная палата РФ
Контакты
телефон: (495) 221-83-61, e-mail: press@oprf-media.ru (пресс-служба Общественной палаты РФ)