Экспертная сессия «Федеральный подход к лечению редких заболеваний. Уроки болезни Фабри»

Мероприятие приурочено к Международному месячнику осведомленности о болезни Фабри – социальная дата отмечается ежегодно в апреле.

Экспертную сессию в Общественной палате РФ проводит Центр помощи пациентам «Геном» с целью привлечения внимания государства, общественности, медицинского сообщества к проблемам пациентов с редкими заболеваниями, в том числе с болезнью Фабри, и обсуждения решений для дальнейшего совершенствования системы оказания медицинской помощи этой группе пациентов.

По данным Минздрава РФ на июль 2022 года, в России порядка 60 детей, страдающих болезнью Фабри. Сегодня лекарственное обеспечение пациентов регламентируется постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 № 403 и предполагает закупку лекарственных препаратов за счет средств регионального бюджета.

«Сегодня реальность такова, что орфанные пациенты имеют принципиально разный уровень доступности лекарственной терапии. И он зависит от наличия определенного статуса и вхождения заболеваний в льготные лекарственные программы. Конечно, так быть не должно. Это дискриминация и нарушение базовых конституционных прав гражданина РФ на получение доступной, качественной и своевременной медицинской помощи», — подчеркивает руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.

В рамках сессии планируется обсудить вопросы:

• перспективы гармонизации орфанного законодательства в России в ближайшие годы;
• преемственность лечения орфанных пациентов после достижения ими совершеннолетия и выхода из-под опеки фонда «Круг добра». Совершенствование лекарственного обеспечения для взрослых орфанных пациентов;
• перспективы включения болезни Фабри в перечень фонда «Круг добра»;
• повышение эффективности диагностик и орфанных заболеваний в России. Селективный и семейный скрининг;
• диспансеризация и максимально раннее начало лечения для орфанных пациентов. Проблемы и перспективы;
• немедицинское переключение лекарственных препаратов;
• болезнь Фабри и статус «инвалид» у пациентов – правовой лабиринт;

К участию приглашены:

• Александр Ткаченко, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»
• Сергей Моисеев, заведующий кафедрой внутренних, профессиональных болезней и ревматологии и директор клиники имени Е.М. Тареева Первого Московского государственного медицинского университета имени И.М. Сеченова
• Нато Вашакмадзе, профессор кафедры факультетской педиатрии Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова, руководитель отдела орфанных болезней Института педиатрии и охраны здоровья детей
• Екатерина Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН
• Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов
• Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов
• Елена Хвостикова, руководитель Центра помощи пациентам «Геном»

Модератор — Юрий Жулёв.

Мероприятие пройдет в очном формате с онлайн-трансляцией на площадке Общественной палаты РФ, в социальных сетях.

Аккредитация СМИ проводится по телефону: +7-905-206-33-34 или e-mail: belo-petr@list.ru.