Новости
Новости
12.07.2024
11.07.2024
10.07.2024
18+
Анонсы

VIII Конференция СМА

28.09.2023 – 29.09.2023
Начало: 09:50·Онлайн·Здоровье, НКО-сектор

Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» приглашает на VIII конференцию по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофии (СМА) сотрудников НКО, медицинских специалистов и семьи пациентов со СМА.

Участники смогут познакомиться и поговорить о современных подходах к ведению пациентов со СМА в контексте междисциплинарной помощи. На конференции выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, которые осветят важные и острые вопросы оказания помощи детям и взрослым со СМА.

С введением в 2023 году расширенного скрининга новорожденных на СМА — большинство детей со СМА в России стало выявляться в первые дни жизни еще до появления симптомов. Но тем не менее, пока нет единого понимания как именно нужно организовать помощь вокруг семьи с ребенком, который и «здоров», и «болен» одновременно.

  • Как работает программа скрининга новорожденных на СМА в России, зачем она нужна и каковы первые итоги?
  • Патогенетическое лечение на досимптоматической стадии: как организовать и чего ждать от лечения?
  • Достаточно ли только лекарств? (спойлер: нет) В чем заключается необходимая медицинская и социальная помощь, в которой нуждаются пресимптоматически диагностированные дети и их семьи?
  • Сообщение диагноза и коммуникации между специалистами и семьями: что значит говорить на одном языке?

Подросткам и взрослым, живущим со спинальной мышечной атрофией, необходимо не меньше внимания со стороны медицинских специалистов: лечение, помощь междисциплинарной команды врачей, регулярное наблюдение и реабилитация, респираторная поддержка. Сегодня «взрослые» службы начинают поворачиваться лицом к людям со СМА.

  • Как работает патогенетическая терапия у взрослых. Какие доказательства ее эффективности и безопасности есть на сегодня?
  • Какие мифы вокруг лечения взрослых со СМА существуют?
  • Финансирование лечения взрослых со СМА: перспективы федерализации и включения заболевания в программу ВЗН.
  • Что еще нужно при СМА помимо лечения?
  • Междисциплинарный подход в лечении взрослых со СМА. Как это может работать на практике?
  • Мифы про респираторное оборудование и основные ошибки при его использовании.
  • Диагностика СМА во взрослом возрасте. Почему так долго и как можно сократить время на постановку диагноза?

Эти и другие вопросы планируется обсудить в рамках конференции.

28 сентября — день для медицинских специалистов
29 сентября — основной день конференции

Ознакомиться с подробной программой и зарегистрироваться можно по ссылке.

Контакты

e-mail: tatyana@f-sma.ru

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике