Пресс-конференция «Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями»

На пресс-конференции в МИЦ «Известия» речь пойдет о возможности обеспечения терапией пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями после наступления совершеннолетия и продолжении лечения за счет средств фонда «Круг добра» до 21 года.

Спикеры:

• Александр Румянцев, президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Минздрава России

• Ирина Мясникова, член экспертного Совета по редким заболеваниям Комитета Госдумы РФ по охране здоровья, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета фонда «Круг добра»

• Сергей Куцев, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова

• Екатерина Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета ВООЗ

• Татьяна Первунина, директор Института перинатологии и педиатрии Национального медицинского исследовательского центра имени В.А. Алмазова

• Неля Погосян, заместитель председателя правления ВООЗ, руководитель направления по метаболическим заболеваниям

Аккредитация СМИ проводится по e-mail: press-center@iz.ru (указать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта).

Представители СМИ могут также принять участие в пресс-конференции онлайн при предварительной аккредитации по e-mail: press-center@iz.ru (указать ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram).

Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.