Школа для пациентов с фенилкетонурией в Белгороде

Впервые в Белгороде пройдет Школа для пациентов всех возрастных групп с редким генетическим заболеванием фенилкетонурия (ФКУ), членов их семей, а также для врачей Белгородской области.

Эксперты обсудят суть заболевания и необходимость пожизненного соблюдения диеты; объяснят особенности самочувствия, причины его изменения; обучат навыкам самостоятельного расчета диеты; расскажут об инновационных методах лечения, в том числе по линии фонда «Круг добра».

Болезнь связана с нарушением обмена фенилаланина — незаменимой для человека аминокислоты, которая содержится практически во всех белковых продуктах питания. У здорового человека эта аминокислота быстро усваивается, а у больных фенилкетонурией — нет. Накапливаясь в организме, она вызывает тяжелое поражение центральной нервной системы.

Если вовремя диагностировать заболевание и следовать специальной низкобелковой диетотерапии, проявления фенилкетонурии практически не ощутимы. Поэтому так важно выявить заболевание уже в первые дни жизни малыша. Для этого всем новорожденным в России проводят скрининг на ФКУ.

В рамках пациентской школы врачи также проконсультируют родителей с детьми и взрослых с фенилкетонурией. В мероприятии очно и онлайн примут участие ведущие российские эксперты по редким (орфанным) заболеваниям обмена веществ:

• Татьяна Бушуева, ведущий научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребенка Национального исследовательского медицинского центра здоровья детей Минздрава РФ
• Елена Шестопалова, врач-генетик высшей категории Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова
• Надежда Мазурова, профессор кафедры психологии семьи и детства Института психологии имени Л.С. Выготского РГГУ
• Елена Балабанова, руководитель Общества пациентов с фенилкетонурией, мама пациента с ФКУ

Организатором выступает АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией».

Участие бесплатное.

Для посещения необходимо зарегистрироваться по WhatsApp: +8-926-852-78-63.

Аккредитация СМИ проводится по телефону: 8-916-631-92-94 или e-mail: prbondar@yandex.ru.