«Круг добра» — благотворительный фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Дискуссия в пресс-центре МИЦ «Известия» посвящена расширению перечня закупок и категорий тяжелобольных детей с критериями назначения лекарственных препаратов, медизделий и технических средств реабилитации. Гости обсудят ожидания пациентского сообщества и направления дальнейшей деятельности фонда.
В дискуссии примут участие:
- Анна Кудря, заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности фонда «Круг добра», модератор дискуссии
- Ольга Гремякова, учредитель Благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
- Елена Хвостикова, директор Центра помощи пациентам «Геном»
- Алена Куратова, председатель Благотворительного фонда «БЭЛА. Дети-бабочки»
- Кирилл Байбарин, президент Межрегиональной общественной организации содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!»
- Юлия Зайцева, директор Ассоциации «Организация помощи больным с муковисцидозом», помощник председателя правления Благотворительного фонда «Острова»
- Максим Загрядский, президент Благотворительного фонда помощи людям с тяжелыми хроническими и орфанными заболеваниями «Особая забота»
- Анастасия Татарникова, председатель правления Центра экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом редких»
Вход для представителей СМИ по предварительной аккредитации по предъявлению паспорта.
Аккредитация проводится по телефону: (495) 937-61-70 (доб. 4805, 4236) или e-mail: press-center@iz.ru.
Представители СМИ могут принять участие в пресс-конференции онлайн при предварительной аккредитации по e-mail: press-center@iz.ru (указать ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram). Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.
Адрес проведения
Партийный переулок, д. 1, корп. 57, стр. 3, пресс-центр МИЦ «Известия», этаж 2
Контакты
телефоны: (495) 937-61-70 (доб. 4805, 4236), е-mail: press-center@iz.ru