Новости
Новости
27.05.2024
24.05.2024
23.05.2024
18+
Анонсы

Круглый стол «Повышение оперативности поставок лекарственного препарата для детей с болезнью Баттена»

25.04.2024
Начало: 10:00·Москва·Здоровье, НКО-сектор

На круглом столе в Общественной палате РФ эксперты обсудят механизмы повышения оперативности поставок препарата «Церлипоназа альфа» для детей с заболеванием «нейрональный цероидный липофусциноз 2-го типа» (болезнь Баттена).

Нейрональный цероидный липофусциноз 2-го типа (или болезнь Баттена) — одно из 92 заболеваний, включенных в перечень фонда «Круга добра». Это группа наследственных нейродегенеративных заболеваний, характеризующихся возраст-зависимым дебютом, прогрессирующей миоклонической эпилепсией, зрительными нарушениями, прогрессирующими интеллектуальными и двигательными расстройствами.  

Особенность заболевания состоит в том, что до двух лет оно может не проявляться. Однако после появления первых симптомов, судорог у детей катастрофически быстро нарушаются координация, речь, зрение. Без патогенетической терапии они уже к семи-восьми годам имеют тяжелую инвалидность, а к 10–12 — умирают. У фонда 37 подопечных с НЦЛ-2. По назначению врачей все они бесплатно получают незарегистрированный лекарственный препарат «Церлипоназа альфа». 

Участники круглого стола обсудят механизм повышения оперативности поставок и меры по сокращению сроков начала терапии лекарственным препаратом «Церлипоназа альфа» для тяжелобольных детей.

Модератор — Александр Ткаченко, председатель Комиссии ОП РФ, председатель правления фонда «Круг добра».

Мероприятие проводит Комиссия ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик совместно с Благотворительным фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.

Адрес проведения

Миусская площадь, д. 7, стр. 1, Общественная палата РФ

Посмотреть на карте

Контакты

телефон: (495) 132-53-03, e-mail: press@oprf-media.ru (пресс-служба Общественной палаты РФ)

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике