Новости
Новости
14.06.2024
13.06.2024
18+
Анонсы

Круглый стол «Повышение оперативности поставок лекарственного препарата для детей с нейрональным цероидным липофусцинозом 2-го типа»

14.05.2024
Начало: 13:00·Москва·Здоровье

Эксперты обсудят механизмы повышения оперативности поставок препарата «Церлипоназа альфа» для тяжелобольных детей.

Круглый стол «Повышение оперативности поставок лекарственного препарата для детей с заболеванием “нейрональный цероидный липофусциноз 2-го типа”» проводит Комиссия Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик совместно с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».

Модератор — Александр Ткаченко, председатель Комиссии ОП РФ, председатель правления фонда «Круг добра».

Нейрональный цероидный липофусциноз 2-го типа (НЦЛ-2 или болезнь Баттена) — одно из 92 заболеваний, включенных в перечень фонда «Круга добра». Это группа наследственных нейродегенеративных заболеваний, характеризующихся возраст-зависимым дебютом, прогрессирующей миоклонической эпилепсией, зрительными нарушениями, прогрессирующими интеллектуальными и двигательными расстройствами. До двух лет заболевание может не проявляться. Однако после появления первых симптомов у детей катастрофически быстро нарушаются координация, речь, зрение. Без патогенетической терапии к семи-восьми годам они имеют тяжелую инвалидность, а к 10–12 — умирают.

У фонда «Круг добра» 37 подопечных с НЦЛ-2. По назначению врачей все они бесплатно получают незарегистрированный лекарственный препарат «Церлипоназа альфа».

Участники совещания обсудят механизм повышения оперативности поставок и меры по сокращению сроков начала терапии лекарственным препаратом «Церлипоназа альфа» для тяжелобольных детей.

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.

Адрес проведения

Миусская площадь, д. 7, стр. 1, Общественная палата РФ

Посмотреть на карте

Контакты

телефон: (495) 132-53-03, e-mail: press@oprf-media.ru (пресс-служба Общественной палаты РФ)

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике