Новости
Новости
25.06.2024
24.06.2024
21.06.2024
18+
Анонсы

Круглый стол «От настоящего — к будущему “редких” пациентов: достижения и необходимые меры»

22.05.2024
Начало: 15:00·Москва·Здоровье

Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом редких» приглашает к участию в круглом столе пациентов, врачей, пациентские организации и всех, кому небезразлична судьба «редких».

История развития системы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями отмечена очевидными успехами: от сиротского положения – до специальных госпрограмм и дополнительных механизмов для спасения «редких» пациентов, от выживания детей с орфанными патологиями – до достижения ими совершеннолетия и планов на продолжительную и качественную взрослую жизнь. Благодаря лучшей диагностике и появлению новых современных средств лечения, число пациентов с редкими заболеваниями продолжает увеличиваться. Вместе с тем появляются и новые вопросы, требующие незамедлительного решения.

Сегодня наступает время для принятия новых мер совершенствования системы оказания медицинской помощи и улучшения лекарственной доступности для «редких» пациентов. Обсуждению этих мер и будет посвящен предстоящий круглый стол.

Спикеры:

  • Жанна Чефранова, член Комитета Совета Федерации по социальной политике, врач-невролог
  • Леонид Огуль, первый заместитель председателя Комитета Госдумы РФ по охране здоровья
  • Светлана Семечева, заместитель директора департамента регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Минздрава РФ
  • Тамила Мартынюк, руководитель отдела легочной гипертензии и заболеваний сердца НМИЦ кардиологии имени академика Е.И. Чазова
  • Тамара Макарова, профессор кафедры госпитальной педиатрии Казанского государственного медицинского университета, член правления регионального отделения Союза педиатров России
  • Кирилл Куляев, председатель правления МОО «Другая жизнь»
  • Елена Балабанова, руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией»
  • Кирилл Байбарин, президент Межрегиональной общественной организации содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!»
  • представитель фонда «Круг добра» (на согласовании)

Трансляция будет доступна на сайте МИЦ «Известия».

Для очной аккредитации нужно прислать в АНО «Дом редких» заявку с указанием ФИО, серию и номера паспорта по e-mail: prbondar@yandex.ru или сообщить по телефону: +7-916-631-92-94. Количество мест ограничено.

Адрес проведения

Партийный переулок, д. 1, корп. 57, стр. 3, пресс-центр МИЦ «Известия»

Посмотреть на карте

Контакты

телефон: (495) 937-61-70 (доб. 4805, 4236), е-mail: press-center@iz.ru (пресс-центр МИЦ «Известия»)

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике