Круглый стол «От настоящего — к будущему “редких” пациентов: достижения и необходимые меры»

Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом редких» приглашает к участию в круглом столе пациентов, врачей, пациентские организации и всех, кому небезразлична судьба «редких».

История развития системы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями отмечена очевидными успехами: от сиротского положения – до специальных госпрограмм и дополнительных механизмов для спасения «редких» пациентов, от выживания детей с орфанными патологиями – до достижения ими совершеннолетия и планов на продолжительную и качественную взрослую жизнь. Благодаря лучшей диагностике и появлению новых современных средств лечения, число пациентов с редкими заболеваниями продолжает увеличиваться. Вместе с тем появляются и новые вопросы, требующие незамедлительного решения.

Сегодня наступает время для принятия новых мер совершенствования системы оказания медицинской помощи и улучшения лекарственной доступности для «редких» пациентов. Обсуждению этих мер и будет посвящен предстоящий круглый стол.

Спикеры:

• Жанна Чефранова, член Комитета Совета Федерации по социальной политике, врач-невролог
• Леонид Огуль, первый заместитель председателя Комитета Госдумы РФ по охране здоровья
• Светлана Семечева, заместитель директора департамента регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Минздрава РФ
• Тамила Мартынюк, руководитель отдела легочной гипертензии и заболеваний сердца НМИЦ кардиологии имени академика Е.И. Чазова
• Тамара Макарова, профессор кафедры госпитальной педиатрии Казанского государственного медицинского университета, член правления регионального отделения Союза педиатров России
• Кирилл Куляев, председатель правления МОО «Другая жизнь»
• Елена Балабанова, руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией»
• Кирилл Байбарин, президент Межрегиональной общественной организации содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!»
• представитель фонда «Круг добра» (на согласовании)

Трансляция будет доступна на сайте МИЦ «Известия».

Для очной аккредитации нужно прислать в АНО «Дом редких» заявку с указанием ФИО, серию и номера паспорта по e-mail: prbondar@yandex.ru или сообщить по телефону: +7-916-631-92-94. Количество мест ограничено.