Пресс-конференция «Опыт регионов в обеспечении преемственности терапии выпускников фонда “Круг добра”»

Пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний посвящена обсуждению новых возможностей лечения орфанных заболеваний.

Перспективы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и развитие системы оказания медицинской помощи обсудят:

• Сергей Куцев, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова

• Александр Румянцев, президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Минздрава России

• Ирина Мясникова, член экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Госдумы РФ по охране здоровья, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, член попечительского совета фонда «Круг добра»

• Елена Шукан, аналитик, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А. Семашко

• Наталья Смирнова, юрист Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний

Модератор – Екатерина Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний

Аккредитация проводится по e-mail: press-center@iz.ru с указанием ФИО, названия СМИ, серии и номера паспорта.

Для участия онлайн необходимо прислать по e-mail: press-center@iz.ru ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram.

Трансляция будет доступна на сайте.