Круглый стол «Перспективы совершенствования медицинской помощи подопечным фонда “Круг добра” при переходе во взрослую сеть здравоохранения»

В ходе встречи планируется обсудить путь пациента и путь лекарственного обеспечения при переходе во взрослое звено системы здравоохранения, а также сформировать механизм такого перехода, при котором будут учтены права и интересы всех участников системы здравоохранения.

Круглый стол проводит Комиссия Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик совместно с Благотворительным фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».

Модератор — Александр Ткаченко, председатель комиссии ОП РФ, председатель правления фонда «Круг добра».

Организаторы встречи ставят своей целью выработку единого механизма перехода подопечных фонда «Круг добра» во взрослое звено системы здравоохранения, тиражирование успешной практики.  

Фонд «Круг добра» создан в целях реализации дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ и техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень. 

Обеспечение такой поддержки осуществляется в течение одного года после достижения этими детьми возраста 18 лет, в случае если до достижения указанного возраста они получали такую поддержку в рамках деятельности фонда. 

Процесс подготовки подопечных фонда к переходу во взрослое звено системы здравоохранения начинается заранее, система должна быть готова принять и сопровождать совершеннолетних пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Единого механизма такого перехода не существует, опыт в каждом субъекте РФ индивидуален. 

На сегодняшний день есть ряд успешных практик плавного и системного перехода пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями во взрослое звено. 

Так, на мероприятии будет представлен опыт Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области. В ходе встречи планируется обсудить путь пациента и путь лекарственного обеспечения при переходе во взрослое звено системы здравоохранения, а также сформировать механизм такого перехода, при котором будут учтены права и интересы всех участников системы здравоохранения.