Команда общественной организации «МечтаЯжить» приглашает пермяков присоединиться к спортивному празднику «Лыжня добра», организованному в честь Международного дня редких заболеваний.
Муковисцидоз является редким генетическим и прогрессирующим заболеванием, которое приводит к тяжелым нарушениям функций органов дыхания, что в значительной степени влияет на качество и продолжительность жизни человека. Жизнь человека с редким заболеванием и членов его семьи диктует жесткие правила, которым необходимо следовать: изучать методы грамотного лечения заболевания, способы получения льготных лекарств и развивать навыки эффективной двусторонней коммуникации с врачебным сообществом. Общественная организация «МечтаЯжить» помогает детям с этим заболеванием.
«Лыжня добра» — часть проекта фонда «Мы дышим», поддержанного Фондом президентских грантов. В рамках проекта пациентов с муковисцидозом обеспечивают медицинским оборудованием, которое не входит в государственные программы социальной поддержки инвалидов, проводят просветительские мероприятия для врачей и онлайн-школу муковисцидоза для пациентов.
Спортивном благотворительном празднике «Лыжня добра» могут участвовать команды организаций, семей, школ и индивидуальные лыжники, возраст и уровень подготовки не имеют значения. Лыжный забег пройдет без соревновательных состязаний, поэтому каждый участник, прошедший дистанцию, будет признан победителем
Все вырученные от мероприятия средства направят на помощь детям с муковисцидозом.
Ознакомиться с подробной информацией можно по ссылке.