АНО «Дом редких» и Российская детская клиническая больница проводят совместное мероприятие в честь Международного дня редких заболеваний. Событие направлено на повышение осведомленности о редких (орфанных) заболеваниях, обмен опытом и укрепление взаимодействия между врачами, пациентами и их семьями.
Специалисты поделятся передовыми знаниями и достижениями в орфанной области и «редкими» героями, чьи истории доказывают, что даже в самых сложных ситуациях можно найти пути решения. Актуальные знания о редких заболеваниях в практике врачей будут представлены в научной части программы.
Площадкой для обмена опытом и «живыми» историями станет «Редкое родительское собрание». Участники обсудят психологические, социальные и правовые аспекты жизни семей с редкими заболеваниями, узнают о правах и возможностях, доступных для редких пациентов. Родители детей с орфанными заболеваниями поделятся личным опытом и обсудят индивидуальные пути решения в сложных ситуациях.
Особое внимание будет уделено этическим аспектам взаимодействия между пациентами и врачами. Эксперты затронут тему «пациентского экстремизма» и определят границы допустимого поведения в коммуникации между сторонами. Участники обсудят, как избежать конфликтов
между врачами и пациентами и сделать их взаимодействие продуктивным.
Мероприятие состоится на площадке Российской детской клинической больницы. Также предусмотрена онлайн-трансляция.
Регистрация участников проводится по e-mail: pr.domorphans@mail.ru (указать ФИО, учреждение, специализацию).
Адрес проведения
Ленинский проспект, д. 117, Российская детская клиническая больница, этаж 2, конференц-зал