АНО «Дом редких» соберет в пресс-центре МИЦ «Известия» пациентов, врачей, экспертов в области редких (орфанных) заболеваний, представителей власти и СМИ для обсуждения вопросов, касающихся взрослых пациентов с орфанными заболеваниями.
Ключевой темой дискуссии станет новый законопроект, который предполагает дополнительное финансирование закупок орфанных препаратов в регионах.
В ходе мероприятия врачи представят информацию о специфике лекарственного обеспечения «редких взрослых» в различных регионах страны, а пациенты поделятся личными историями и проблемами, с которыми они сталкиваются в процессе получения необходимого лечения. Участники круглого стола смогут обменяться мнениями и предложить конструктивные решения для улучшения системы помощи.
Организаторы приглашают представителей СМИ принять участие в обсуждении.
Аккредитация СМИ проводится по e-mail: pr.domorphans@mail.ru (указать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта).
Представители СМИ могут принять участие в пресс-конференции онлайн при предварительной аккредитации по e-mail: pr.domorphans@mail.ru (указать ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram).
Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.
Адрес проведения
Партийный переулок, д. 1, корп. 57, стр. 3, этаж 2, Москва, Партийный пер., д. 1, корп. 57, стр. 3
Контакты
телефон: (495) 937-61-70 (доб. 4805, 4236), e-mail: press-center@iz.ru (пресс-центр МИЦ «Известия»)