Качество жизни пациентов с редкими заболеваниямм

В Москве пройдет конференция, посвященная доступности терапии для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями – теме, которая становится особенно острой после достижения совершеннолетия.

16 мая, в Международный день осведомленности о целиакии, состоится онлайн-конференция с международным участием «Целиакия в XXI веке. Баланс медицинских и социальных аспектов заболевания».

Участникам расскажут о маршрутизации и правах пациентов.

Участники обсудят перспективы развития системы оказания медицинской помощи взрослым пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.

Участники обсудят роль и качество деятельности пациентских сообществ с точки зрения врачей и организаторов здравоохранения и выработают предложения по развитию эффективного сотрудничества.

Форум посвящен диагностике и лечению наследственных редких (орфанных) заболеваний.

В опросе Центра помощи пациентам приняли участие 54 респондента.

Специалисты федеральных медицинских центров, представители медицинского и пациентского сообществ обсудят вопросы, связанные с лекарственным обеспечением пациентов, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями,…

АНО «Дом редких» соберет в пресс-центре МИЦ «Известия» пациентов, врачей, экспертов в области редких (орфанных) заболеваний, представителей власти и СМИ…

Систему помощи людям с наследственным ангионевротическим отеком обсудят в Общественной палате на круглом столе «Путь пациента с редким заболеванием». Мероприятие…

НКО могут заявить на конкурс проекты, направленные на повышение качества жизни пациентов, профилактику и раннюю диагностику онкологических, аутоиммунных и редких генетических заболеваний.

Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» приглашает профессиональное сообщество юристов на круглый стол, приуроченный ко Дню…

Форум проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза общественных объединений пациентов и Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ). Цель мероприятия -…

Орфанные заболевания объединяют группу тяжелых редких заболеваний, которые характеризуются высокой инвалидизацией, а также значительным снижением продолжительности и качества жизни пациентов. Пациенты с редкими заболеваниями составляют одну из самых…

Возможные решения проблем, с которыми сталкиваются пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями, обсудят на круглом столе в Общественной палате РФ.