Школа для пациентов с фенилкетонурией в Краснодаре

В Краснодаре пройдет очередная Школа для пациентов всех возрастных групп с фенилкетонурией (ФКУ), членов их семей, а также для врачей Кубани.

Фенилкетонурия (ФКУ) – редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена аминокислот. Распознать фенилкетонурию у новорожденного сложно и в этом главная опасность: если не придерживаться специализированной диеты, высокий уровень фенилаланина в тканях и органах малыша может вызвать интоксикацию и привести к прогрессирующему повреждению мозга.

Школа организована АНО помощи больным, страдающим фенилкетонурией «Общество пациентов с фенилкетонурией» совместно с АНО социальной помощи больным, страдающим фенилкетонурией и иными генными заболеваниями, их родителям, законным представителям «Ген добра» при участии заведующей Кубанской межрегиональной медико-генетической консультации ККБ № 1 Светланы Матулевич.

Спикеры:

• Елена Шестопалова, врач-генетик высшей категории Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова

• Татьяна Бушуева, ведущий научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребенка Национального исследовательского медицинского центра здоровья детей Минздрава РФ
• Ангелина Соколова, невролог Национального исследовательского медицинского центра здоровья детей Минздрава РФ

Такие мероприятия позволят пациентам с ФКУ повысить информированность о заболевании и способах лечения, рассказать о том, как даже с генетическим заболеванием можно поддерживать здоровый образ жизни, почувствовать поддержку со стороны общества.

Участие бесплатное.

Предварительно необходимо зарегистрироваться по WhatsApp: 8-918-353-17-97.