Конференция по проблемам лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями

Фонд поддержки пациентских инициатив и АНО поддержки пациентов «Медконсьерж» проведут конференцию по проблемам лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.

Многие пациенты, столкнувшись с диагнозом, оказываются без достаточной информации о доступных формах помощи и не всегда знают, куда можно обратиться за поддержкой. Цель конференции – оказать информационную и консультационную поддержку пациентам с редкими заболеваниями и их семьям, помочь им разобраться в вопросах организации лечения и взаимодействия с системой здравоохранения.

ПРОГРАММА

11.10 – открытие конференции, приветственное слово

• Нина Белозерцева, исполнительный директор Фонда поддержки пациентских инициатив
• Анастасия Кафланова, соучредитель АНО поддержки пациентов «Медконсьерж»

11.30 – секция «Лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями: проблемы и их решения. Юридическая экспертиза»

Темы выступлений

• «Как обеспечить доступность современных орфанных препаратов, в том числе для взрослых пациентов?»
• «Что нужно знать пациенту с редким заболеванием»
• «Защита прав пациентов: от персональных обращений до системных решений»
• «Острые вопросы во время лечения и досудебная практика»

Модератор – Екатерина Сундукова, журналист.

13.30 – секция «Мы рядом: помогающие сервисы и специалисты»

Темы выступлений

• «Досудебная защита прав пациентов с редкими заболеваниями»
• «Юридические проблемы при получении орфанных препаратов: разбор кейсов»
• «Не сломать, но заставить систему работать: личная история»
• «Где еще искать помощь и поддержку?»
• «Суды во время лечения: личная история о работе с юристами»

Модератор – Анна Генина, специалист по маршрутизации, журналист, психолог.

Мероприятие пройдет в гибридном формате: очно (центр «Благосфера») и онлайн. Трансляция будет доступна в группе сообщества Фонда поддержки пациентских инициатив «ВКонтакте».

Ознакомиться с дополнительной информацией можно на сайте.