Круглый стол «Закон и этика. Как пациенты и пациентские организации осуществляют свою деятельность»

АНО «Центр экспертной помощи «Дом редких» приглашает принять участие в общественной дискуссии «Закон и этика. Как пациенты и пациентские организации осуществляют свою деятельность».

Тема защиты прав пациентов, особенно с редкими (орфанными) заболеваниями, регулярно оказывается в фокусе общественного внимания. При этом значительная часть взаимодействий происходит не только в правовом поле, но и в зоне этической ответственности.

Дискуссия призвана стать открытой площадкой для конструктивного диалога между всеми сторонами, вовлеченными в орфанную сферу. Ее цель – всесторонне рассмотреть практику взаимодействия в процессе реализации прав пациентов сквозь призму законодательных норм и этических принципов.

В ходе круглого стола планируется:

• провести практический анализ законодательства в сфере прав на медицинскую помощь и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями, оценить его полноту и перспективы развития;

• обсудить роль и качество деятельности пациентских сообществ с точки зрения врачей и организаторов здравоохранения и выработать предложения по развитию эффективного сотрудничества;

• рассмотреть принципы открытости, транспарентности и пациентоориентированности в деятельности фармацевтических компаний;

• актуализировать значение этических кодексов и провести дискуссию о ключевых этических принципах в работе профессиональных общественных организаций.

В обсуждении примут участие представители пациентского и врачебного сообществ, профессиональных общественных организаций, фармацевтической отрасли, здравоохранения, СМИ, широкая общественность.

Круглый стол «Закон и этика. Как пациенты и пациентские организации осуществляют свою деятельность» – это возможность услышать разные точки зрения, обозначить проблемные точки и наметить пути формирования более гармоничной и эффективной экосистемы помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Встреча пройдет в гибридном формате – очно (отель «Сафмар Лесная») и онлайн (на официальных ресурсах АНО «Дом редких»).

Ознакомиться с подробной информацией можно на сайте.

Аккредитация проводится по телефону: +7-905-332-18-93 или е-mail: pr.domorphans@mail.ru.