Новогодний праздник «Фиолетовая елка»

В Общественной палате РФ пройдет традиционная новогодняя «Фиолетовая елка» для подопечных «Хантер-синдрома» – детей с синдромом Хантера, страдающих заболеваниями из группы мукополисахаридозов (МПС) и другими редкими диагнозами.

Ежегодно праздник проходит по инициативе Комиссии ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик и Международной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром».

Объединяя семьи, которые столкнулись с редкими заболеваниями, организация занимается вопросами оказания помощи больным, участвует в просветительской и исследовательской деятельности.

Детей и родителей «Фиолетовой елки» ждут веселые сказки, познавательные мастер-классы, красочное шоу, подарки и Дед Мороз и Снегурочка. Главный друг и помощник таких пациентов — фиолетовый мишка.

По словам организаторов, такие мероприятия крайне важны для семей, воспитывающих детей с МПС. В связи с жизненными трудностями такие дети часто ограничены в своем пространстве, лишены широкого общения со сверстниками, пояснили они. «Фиолетовая елка» помогает объединить детей, помочь преодолеть их замкнутость, подружить их и дает возможность понять, что они не одни в этом мире.

Новогодние елки – традиционный проект Общественной палаты РФ «Сезон новогодних елок в ОП РФ», который объединяет общественников, представителей благотворительных организаций, детей, нуждающихся в усиленной заботе и помощи, и их родителей и опекунов. СО НКО совместно с членами ОП РФ готовят праздничные образовательные и развлекательные шоу с участием детских коллективов, профессиональных артистов, музыкальных групп и волонтеров.

Межрегиональная благотворительная общественная организация «Хантер-синдром» с 2006 года помогает людям с редким и на данный момент неизлечимым генетическим заболеванием – мукополисахаридозом.