Новости

16.09.2024

13.09.2024

Газету «Собеседник» внесли в реестр иноагентов

18:18

Правительство РФ направит пострадавшим от паводка в Оренбуржье еще три миллиарда рублей

18:14

В Нижегородской области опекунов людей с ментальной инвалидностью освободили от транспортного налога

18:00

Команда фонда «Вектор жизни» посетила учреждения ФСИН Самарской области

17:50·Прислано НКО

В Новороссийске провели мастер-класс по шашкам для пенсионеров

17:15·Прислано НКО

Москвичи могут стать волонтерами-археологами

17:02

Мобильный пункт тестирования на ВИЧ фонда «Вектор жизни» расширяет географию

16:24·Прислано НКО

Детям с инвалидностью и их родителям предоставят бесплатный проезд в Иркутский областной хоспис

15:23

Фотовыставка «Я слышу друга» открылась в московском саду «Эрмитаж»

14:50·Прислано НКО

Спасенный в Зеленоградске кот нуждается в помощи

14:17

Кабмин выделит 82 млн рублей на разработку высокотехнологичных лекарств

14:07

Люди с ВИЧ сообщили об отсутствии одного из препаратов для терапии

13:53

Фонд «Не напрасно» собрал истории о детстве врачей-онкологов

13:20

В Высшей школе экономики пройдет факультатив на тему взаимодействия с НКО

13:02

Все новости

18+

Мукополисахаридозы

Темы·Теги

Праздник для детей с редким заболеванием «Фиолетовая елка»

Традиционный новогодний праздник для детей с разными типами мукополисахаридоза организуют Комиссия Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и…

Анонсы·28.11.2023·Москва

Центр помощи пациентам «Геном» опубликовал запись встречи пациентов с диагнозом мукополисахаридоз

В Санкт-Петербурге 19-20 мая прошла встреча пациентов и семей с детьми с мукополисахаридозом (МПС), мероприятие приурочили к Международному дню осведомленности об этом заболевании.

Новости·24.05.2023

«Нарисуем детям жизнь»: в Москве проходит выставка детских рисунков в поддержку детей с синдромом Хантера

Акция проходит в Клинической больнице №1 «Медси» в Отрадном. Рисунки для выставки нарисовали московские школьники.

Новости·28.02.2023·Москва

Идет флешмоб в поддержку детей с синдромом Хантера

Каждый год 15 мая отмечается Всемирный день пациентов с мукополисахаридозом (МПС).

Новости·13.05.2021

Фонд «Круг добра» обеспечит лечением больных мукополисахаридозом IV А типа и гипофосфатазией

Чтобы понять, сколько нужно препаратов, фонд соберет заявки и сформирует списки детей.

Новости·08.04.2021

«Нам не фиолетово» — жители Томска поддержали детей с редким заболеванием

Акция в поддержку детей с редкими генетическими заболеваниями «Нам не фиолетово» прошла в Томске. Символом акции стал фиолетовый мишка как символ надежды.

Новости·24.05.2018·Томская обл.

Благотворительный Сиреневый бал

Сиреневый бал — это новогодний праздник для детей, страдающих мукополисахаридозом, и их родителей, организованный Межрегиональной благотворительной общественной организацией «Хантер-синдром».

Анонсы·23.11.2017·Москва

Читайте новости АСИ в любом месте с нашей рассылкой

Подпишитесь на рассылку и больше не пропустите необходимые новости.

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость