Новости

01.07.2025

30.06.2025

В Москве наградили победителей Всероссийского конкурса в области социального предпринимательства «Мой добрый бизнес»

18:36

Минприроды предложило регламентировать процесс разведения и продажи породистых животных

18:09

Для посетителей фестиваля «Уральская ночь музыки» вновь создали инклюзивную среду

17:38

Спасательным отрядам могут начать передавать данные о геолокации пропавших людей

16:24

«Шередарь» объявил о начале программы реабилитации подростков, перенесших онкологические заболевания

16:15

В Тюмени завершился профориентационный проект для подростков из замещающих семей

15:54·Прислано НКО

Лавандовая аллея в память о детях, умерших под опекой «Дома с маяком», появилась в парке «Музеон»

15:34

В Петербурге помогут семьям решить проблему химической зависимости

13:30·Прислано НКО

Фонд «Шалаш» приглашает в команду кураторов по работе со школами

12:50·Прислано НКО

Фонд Потанина поддержит 20 НКО в создании эндаументов

12:31

В Самарской области прошли показы исторического спектакля «Крепость СызранЪ»

11:44·Прислано НКО

В аэропорту Домодедово пройдет акция «Обними друга перед полетом»

10:32·Прислано НКО

27.06.2025

Юриста Тамиллу Иманову внесли в реестр иноагентов

18:18

Форум Доноров объявил о старте проекта «Лидеры корпоративной благотворительности — 2025»

16:47

Фонд «Безопасный дом» ищет волонтеров для сопровождения подопечных

15:04

Особенных подростков Тольятти научат самостоятельности

14:50·Прислано НКО

СО НКО смогут помогать заключенным

14:40

В Москве состоялся выпуск первого потока «Школы волонтеров 5 вёрст»

13:30·Прислано НКО

В июле выйдет доклад о защите прав людей с инвалидностью

13:27

Все новости

18+

Мукополисахаридозы

Темы·Теги

Праздник для детей с редким заболеванием «Фиолетовая елка»

Традиционный новогодний праздник для детей с разными типами мукополисахаридоза организуют Комиссия Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и…

Анонсы·28.11.2023·Москва

Центр помощи пациентам «Геном» опубликовал запись встречи пациентов с диагнозом мукополисахаридоз

В Санкт-Петербурге 19-20 мая прошла встреча пациентов и семей с детьми с мукополисахаридозом (МПС), мероприятие приурочили к Международному дню осведомленности об этом заболевании.

Новости·24.05.2023

«Нарисуем детям жизнь»: в Москве проходит выставка детских рисунков в поддержку детей с синдромом Хантера

Акция проходит в Клинической больнице №1 «Медси» в Отрадном. Рисунки для выставки нарисовали московские школьники.

Новости·28.02.2023·Москва

Идет флешмоб в поддержку детей с синдромом Хантера

Каждый год 15 мая отмечается Всемирный день пациентов с мукополисахаридозом (МПС).

Новости·13.05.2021

Фонд «Круг добра» обеспечит лечением больных мукополисахаридозом IV А типа и гипофосфатазией

Чтобы понять, сколько нужно препаратов, фонд соберет заявки и сформирует списки детей.

Новости·08.04.2021

«Нам не фиолетово» — жители Томска поддержали детей с редким заболеванием

Акция в поддержку детей с редкими генетическими заболеваниями «Нам не фиолетово» прошла в Томске. Символом акции стал фиолетовый мишка как символ надежды.

Новости·24.05.2018·Томская обл.

Благотворительный Сиреневый бал

Сиреневый бал — это новогодний праздник для детей, страдающих мукополисахаридозом, и их родителей, организованный Межрегиональной благотворительной общественной организацией «Хантер-синдром».

Анонсы·23.11.2017·Москва

Читайте АСИ в Телеграме

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале Агенства социальной информации

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость