Пресс-конференция «Редкие диагнозы требуют системных решений»

Накануне Международного дня редких (орфанных) заболеваний в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится пресс-конференция «Редкие диагнозы требуют системных решений».

О доступности диагностики и лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, маршрутизации пациентов, лекарственном обеспечении, а также роли некоммерческих организаций в системе оказания помощи расскажут:

• Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии

• Ирина Мясникова, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний

• Неля Погосян, заместитель председателя правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний

• Наталья Смирнова, юрист Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, член Экспертного совета по редким болезням при Комитете Госдумы РФ по охране здоровья

Модератор – Екатерина Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова, директор АНО по изучению наследственных болезней обмена «Омикс».

Для очного участия необходимо по e-mail: press-center@iz.ru прислать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта, для участия онлайн – ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram.

Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.