Пресс-конференция «Редкий диагноз – не приговор. Система поддержки пациентов с орфанными заболеваниями»

В ТАСС состоится пресс-конференция «Редкий диагноз – не приговор. Система поддержки пациентов с орфанными заболеваниями», приуроченная к Международному дню редких (орфанных) заболеваний.

О динамике эффективности всей системы помощи пациентам с наследственными заболеваниями, результатах расширенного неонатального скрининга и развитии системы диагностики и помощи детям с орфанными заболеваниями, достижениях отечественной генетической науки, а также внедрении в регионах механизма допсубсидий на закупку препаратов для взрослых пациентов расскажут:

• Сергей Куцев, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова

• Александр Ткаченко, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», председатель Комиссии ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик

• Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов

Аккредитация проводится до 15.00 24 февраля по e-mail: press-center@tass.ru с корпоративной почты на бланке СМИ с указанием ФИО, должности, актуальных контактов журналиста. Вход только для представителей СМИ по предварительной аккредитации при наличии паспорта и редакционного удостоверения.

Трансляция будет доступна на сайте ТАСС на странице анонса, а также в группе пресс-центра ТАСС в «ВКонтакте».