IX Социальный фестиваль «Редкая жара»

«Редкая жара» объединит людей с редкими (орфанными) заболеваниями, их семьи, врачей, активистов и всех, кто вовлечен в решение вопросов редких болезней.

17 и 18 июля Уфа станет площадкой проведения IX Фестиваля социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая жара». Организует мероприятие Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом редких» совместно с МОО «Дорога к жизни» при поддержке Минздрава Республики Башкортостан.

Программа праздника включает информационно-просветительские мероприятия для медицинских специалистов – «Редкий врачебный практикум», для пациентов и их семей – «Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую» и музыкально-информационный соцфест «Редкая жара. Притяжение». А также врачебные практикумы и ток-шоу, которые позволят не только услышать личные истории, но и получить советы от специалистов, а интерактивные гостиные и мастер-классы помогут расширить знания о редких заболеваниях и доступных методах лечения.

Что ждет участников фестиваля

17 ИЮНЯ

10.00 – «Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую»

• В программе: психологическая поддержка и взросление в условиях редкого диагноза, разговор о доступности инновационных препаратов и социальной ответственности фармбизнеса, а также дискуссионный клуб «Пусть говорят пациенты» и монолог «редкой» мамы – с юмором, без рецепта.

13.00 – «Редкая приемная»

• Гости смогут получить очные консультации терапевта, педиатра и генетика, пройти экспресс-диагностику зрения у офтальмолога, а также разобраться в тонкостях медико-социальной экспертизы.

13.30 – «Редкий врачебный практикум»

• Это шанс для медицинского сообщества услышать «редких» врачей – специалистов в сфере редких (орфанных) заболеваний, тех, кто знает о редких патологиях больше, чем написано в учебниках.

Место проведения – отель Hills Garden (ул. Аксакова, д. 4).

Для очного участия необходимо отправить заявку по e-mail: domorphans@yandex.ru.

Онлайн-трансляция доступна по ссылке.

18 ИЮЛЯ

15.00 – музыкально-информационное мероприятие

Ведущий – профессор Андрей Продеус.

Вход свободный.

Место проведения – Конгресс-холл «Торатау» (ул. Заки Валиди, д. 2).

Ознакомиться с подробной программой и зарегистрироваться можно на сайте фестиваля.