Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» обеспечивает доступ российских детей к инновационным методам лечения.
30 сентября «Круг добра» при поддержке Комиссии ОП РФ по социальному партнерству и благотворительной деятельности проведет в Общественной палате РФ конференцию «Фонд “Круг добра”: от диалога государства, науки, религии и общества к социальному партнерству».
Модератор – Александр Ткаченко, председатель Комиссии ОП РФ, председатель правления фонда.
На конференции будут рассмотрены типичные проблемы лекарственного обеспечения подопечных фонда, инновационная диагностика и терапия, межрегиональное взаимодействие, координация работы пациентского сообщества, перспективы научной работы фонда.
Более 30 тыс. детей из всех регионов страны получают помощь «Круга добра»: для терапии 110 тяжелых и редких (орфанных) заболеваний закупается 133 наименования лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации; оплачивается 11 видов высокотехнологичной медицинской помощи.
Фонд решает одну из самых болезненных задач – обеспечивает закупку очень дорогих лекарственных препаратов. Это значит, что НКО и благотворительные фонды могут сосредоточиться на других видах помощи, в которой нуждаются семьи с детьми с тяжелыми и редкими заболеваниями: психологическая, юридическая, в некоторых случаях адресная помощь, повышение осведомленности и образовательные программы и для семей, и для врачей.
Участие в конференция примут представители органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, ответственных за взаимодействие с фондом «Круг добра».
Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.
Адрес проведения
Миусская площадь, д. 7, стр. 1, Общественная палата РФ
Контакты
телефон: (495) 132-53-03, e-mail: press@oprf-media.ru (пресс-служба Общественной палаты РФ)