На открытой лекции в центре «Благосфера» эксперты расскажут о сложных заболеваниях – СМА (спинальная мышечная атрофия) и миодистрофии Дюшенна – простыми словами, без мифов и прикрас, а также о том, как работают самые дорогие лекарства в мире – золгенсма и элевидис.
Можно ли вылечить СМА и миодистрофию Дюшенна? Почему кто-то получает ультрадорогие лекарства, а кто-то – нет, и почему терапия стоит так дорого? Почему вокруг темы самых дорогих лекарств часто возникает активизм и что может быть не так с призывом «Спасите Машу!»?
Лекторы:
- Ольга Германенко, учредитель и директор фонда «Семьи СМА»
- Ольга Гремякова, учредитель и исполнительный директор фонда «Гордей», который помогают детям с миодистрофией Дюшенна
- Андрей Гремяков, химик и биотехнолог с практическим опытом работы в производстве биотехнологических препаратов.
На встречу приглашаются не только те, кто пишет об этих вопросах, но и все, кто работает с новостями, репортажами, интервью и сторителлингом, а также тех, кто так или иначе взаимодействует с НКО в своей работе и хочет лучше понимать специфику благотворительности.
Что получат участники:
- живые истории и экспертизу от сотрудников НКО, которые работают с проблемой каждый день;
- возможность задать вопросы и взять контакты для будущих публикаций;
- рекомендации по этичному и точному языку;
- практические кейсы и знакомство с коллегами в неформальной обстановке.
Участие бесплатное, трансляция не предусмотрена.
Для посещения необходимо зарегистрироваться.
Эта вторая лекция цикла очных встреч «Просто с Милосердием: важный разговор НКО и СМИ», на которых представители некоммерческих организаций и профильные эксперты говорят с журналистами о сложных социальных темах: бездомность, поиск пропавших людей, ментальная инвалидность, паллиативная помощь и др. Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Адрес проведения
1-й Боткинский проезд, д. 7, стр. 1, центр «Благосфера» (проезд до ст.м. «Динамо»)