На всей территории России ежедневно ставятся непонятные для большинства людей диагнозы, например, спинальная мышечная атрофия, и произносятся слова о том, что пациента невозможно вылечить. При этом никакой доступной инструкции о том, что делать и как дальше с этим жить, пока не существует.
Фонд «Вера» совместно с Ассоциацией профессиональных участников хосписной помощи планирует запустить горячую линию, на которую сможет позвонить человек из любой точки страны вне зависимости от того, пациент он, родственник пациента или медик. Специалисты горячей линии ответят на вопросы о том, как найти хоспис или паллиативное отделение, объяснят, на какую помощь пациент имеет право, расскажут, как оформить инвалидность, куда писать и какие нужны документы, и свяжут с благотворительными организациями. Оператор, который принимает звонок, в зависимости от запроса человека свяжет его с юристом, социальным работником, врачом, священнослужителем или психологом.
«Горячая линия — это помощь не одному человеку, а десяткам, сотням людей, напуганным и растерянным. Это поддержка для врачей (представьте себя на их месте!), которым приходится сообщать пациенту или его близким, что лечение невозможно», — подчеркивают в фонде «Вера».
Как отметил руководитель Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи Евгений Глаголев, часто пациенты с неизлечимыми болезнями становятся неудобными для врачей. Его дочь Саша родилась с синдромом Эдвардса (генетический «сбой», совокупность многих диагнозов). Сразу после рождения она попала в реанимацию, а затем в отделение интенсивной терапии.
«А потом выяснилось, что отделение закрывается на мойку, и нас отправляют домой. А как домой? Мы же ничего не умели – ни кормить ребенка, ни ставить зонды, ни мыть, ни переворачивать правильно, – ничего. Начали искать информацию, спрашивать знакомых о фондах, в которые можно обратиться. Если бы тогда существовала какая-нибудь служба, которая могла бы оперативно нас сориентировать, научить, успокоить, все прошло бы легче», — уверен Глаголев.
Линия будет бесплатной: компания «Билайн» предоставляет для этой цели федеральный номер и трафик на входящие звонки. Но для того чтобы оплатить работу специалистов и операторов и организовать работу горячей линии в первые два месяца, необходима сумма в 250 тыс. рублей. Поддержать проект можно на странице краудфандинговой платформы Planeta.ru.
Работа горячей линии будет строиться в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией «Проект СО-действие», которая занимается комплексной поддержкой людей с онкологическими заболеваниями и имеет необходимый опыт по оказанию психологической помощи онкобольным и их близким.
Фото: pixabay.com / Pezibear-526143
