Благотворительный марафон «Забег добрых дел» в пользу подопечных фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» состоится 29 мая в Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке и 26 июня в Москве. Взносы за участие в забеге будут направлены на расширение отделения для «детей-бабочек» на базе Научного центра здоровья детей (НЦЗД).
Отделение для детей с буллёзным эпидермолизом было открыто в НЦЗД внутри отделения кожных болезней по инициативе фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» в январе 2015 года. За год комплексное обследование у специалистов разных профилей и необходимое симптоматическое лечение в НЦЗД прошли более 60 подопечных фонда.
«В лечении детей, страдающих редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом, необходим мультидисциплинарный подход, — подчеркивают в фонде. — Больные нуждаются в активном наблюдении и лечении не только у врачей-дерматологов, но и у хирургов, стоматологов, гастроэнтерологов, педиатров, онкологов, офтальмологов, гематологов, психологов, диетологов. Учитывая, что заболевание на сегодняшний день неизлечимо, больным требуется регулярное проведение обследования, а также некоторых жизненно важных процедур и операций».
Научный центр здоровья детей является одним из немногих медицинских учреждений, способных обеспечивать такой подход в лечении «детей-бабочек». В рамках образовательной программы фонда врачи НЦЗД проходят обучение в лучших медцентрах и клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом. В центре проводят крайне необходимую таким детям процедуру по расширению пищевода – баллонную дилатацию, а также стоматологические операции под наркозом – лечение и удаление зубов.
Благодаря расширению отделения больница и фонд смогут принимать в два раза больше пациентов: 120 детей в год. Кроме этого, часть средств, вырученных с забега, пойдет на обустройство игровой комнаты в отделении.
Электронная регистрация участников соревнований еще открыта на сайте до 30 мая для участников московского забега.
Стоимость забега варьируется в зависимости от места проведения и его дистанции. Внос за участие в забеге на 2 км составит от 200 до 500 рублей, на 10 км — от 800 до 1 тыс. рублей. Также возможна опция «Не бегу, но помогу», с помощью которой можно просто сделать пожертвование в пользу фонда.
В 2015 году в рамках забега удалось собрать 1 млн 300 тыс. рублей.
Участников акции ждут выступления звездных гостей во многих городах: Нана Хатл, одна из самых участниц проекта «Голос», выступит на Забеге добрых дел 29 мая в Челябинске, певица Саша Алмазова и группа Non Cadenza — в Санкт-Петербурге, а в Новосибирске 29 мая выступит певец композитор, победитель конкурса «Народный артист» Алексей Гоман.
Артисты и певцы не только выступят, но и пробегут марафон. Среди звездных участников — народный артист России Михаил Боярский, солист группы «Несчастный случай» Алексей Кортнев, российский теннисист Евгений Кафельников, лидер группы «Аквариум» Борис Гребенщиков и др.
«Каждый, кто соприкоснулся с подопечными фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», становится по-особенному неравнодушным, очень важно сохранить в себе это ощущение и передать его дальше: вот миссия, достойная целого марафона. Даже не участвуя в самом забеге, но при этом делясь информацией, рассказывая, вы все равно становитесь рекордсменом. Ваш личный результат – это еще один хороший поступок, и он очень важен. Именно из таких добрых дел складывается в итоге самая ценная и действенная помощь для тех, кто больше всего в ней нуждается», — подчеркивает попечитель фонда, актер театра и кино Данила Козловский.
Фото: пресс-служба фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», www.babochkabeg.ru
