Всероссийский «Забег добрых дел» фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» завершился 26 июня в московском Парке Победы. По итогам марафона, который прошел в Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске, Владивостоке и в Москве было собрано 10,5 млн рублей.
На заключительный московский забег зарегистрировалось 1700 бегунов. Несмотря на экстремальную жару, на старт дистанций в 2 и 10 км вышли сотни людей, среди которых были опытные бегуны и любители активного образа жизни.
Открыли марафон сами дети-бабочки, которые пробежали небольшую, но самую почетную дистанцию – 50 метров.
Подопечных фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» поддержали глава Федерального дорожного агентства Роман Старовойт, актеры Никита Панфилов, Артур Смольянинов, Дарья Мельникова, Аглая Тарасова, Евгений Пронин и Милош Биркович.
«Эта акция демонстрирует и нашу сплоченность в решении проблем, и силу воли, и характер. Забег объединяет во всех смыслах по-настоящему сильных людей. И физически, и духовно. Как бы мы ни были заняты, главное — не оставаться равнодушными. Любая беда отступит, если мы будем вместе, и каждый внесет свой вклад. Только делая общее добро, мы обеспечим счастливое будущее наших детей», — уверен Роман Старовойт.
В пользу фонда командами пробежали Росавтодор, Научный центр здоровья детей, Промсвязьбанк, Лига закона, Сибур, La Roche-Posay, банк «Возрождение» и другие крупные компании.
Участникам благотворительного марафона в 2016 году в память о забеге вручали медали, дизайн которых разработали родители мальчика с буллезным эпидермолизом. Их рисунок победил в конкурсе, который фонд проводил среди подопечных семей. На рисунке изображен ребенок с крылышками бабочки, который держит в руках земной шар.
Все собранные в рамках марафона средства будут направлены на расширение единственного в России медицинского отделения для детей-бабочек, действующего на базе Научного центра здоровья детей (НЦЗД).
Отделение для детей с буллёзным эпидермолизом было открыто в НЦЗД внутри отделения кожных болезней по инициативе фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» в январе 2015 года. За год комплексное обследование у специалистов разных профилей и необходимое симптоматическое лечение в НЦЗД прошли более 60 подопечных фонда.
Благодаря взносам за участие в забеге и пожертвованиям болельщиков лечение в НЦЗД смогут проходить в два раза больше детей: 120 в год. Кроме этого часть средств, собранных в результате проведения забега, пойдет на обустройство игровой комнаты в отделении.
«В лечении детей, страдающих редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом, необходим мультидисциплинарный подход, — подчеркивают в фонде. — Больные нуждаются в активном наблюдении и лечении не только у врачей-дерматологов, но и у хирургов, стоматологов, гастроэнтерологов, педиатров, онкологов, офтальмологов, гематологов, психологов, диетологов. Учитывая, что заболевание на сегодняшний день неизлечимо, больным требуется регулярное проведение обследования, а также некоторых жизненно важных процедур и операций», — отмечают специалисты фонда.
Фотографии предоставлены фондом «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки»
