Петицию на платформе Change.org создала Елена Пантюшина, которая на протяжении 18 лет жизни относилась к группе «инвалид детства» по генетическому заболеванию спинальная мышечная амиотрофия II-ой степени. Елена, имеющая особую форму данного заболевания, никогда не сможет достичь способности ходить самостоятельно и вылечиться полностью, как это случается со многими генетическими заболеваниями.
По достижении совершеннолетия Пантюшина была переведена во взрослую группу инвалидности, утратив при этом право бессрочной инвалидности.
«Развитие генной инженерии не позволяет полностью искоренить ген, отвечающий за развитие моего заболевания, что на данный момент характеризует его как пожизненное. И тут возникает логичный вопрос: какие еще доказательства, помимо неизлечимого заболевания, мне необходимо предъявить для возврата бессрочной инвалидности?» — пишет автор петиции.
Кроме людей с генетическими заболеваниями, с проблемой доказательства своей инвалидности сталкиваются и другие группы инвалидов. Люди с ампутированными и недоразвитыми конечностями, с серьезными черепно-мозговыми травмами и люди, пережившие инсульт, также вынуждены доказывать свою инвалидность.
«Наше положение насильно превращают в клоунаду: в то время как правительство якобы заботится о равенстве, нас буквально вынуждают демонстрировать наши отличия. Жизнь инвалида и так сложна как в физическом, так и в моральном плане, и еще больше осложнять ее беготней по поликлиникам и прочим учреждениям ради того, чтобы подтвердить свою инвалидность — это кощунство, жестокость и малодушие», — подчеркивает Пантюшина.
Пантюшина отмечает, что не просит особого отношения к таким людям, как она, а просит «отношения человечного».
«Суть моей петиции заключается в том, что нужно подходить к проблемам инвалидов, отталкиваясь от их заболевания, то есть индивидуально, а не стараясь подогнать всех под одну гребенку. Не нужно превращать гуманизм в фарс. Как только мы перестанем гоняться за чудесами и задумаемся о реально возможном решении многих проблем, жить станет проще», — уверена автор петиции.
Пантюшина предлагает оставить вопрос о продлении инвалидности лишь в частных случаях, когда состояние человека потенциально может улучшиться, а в прочих ситуациях, связанных с отсутствием конечностей, неизлечимыми заболеваниями или полной недееспособностью, оставить инвалидность бессрочной.
Петиция будет направлена в адрес главного федерального эксперта по медико-социальной экспертизе Михаила Дымочка, министра здравоохранения РФ Вероники Скворцовой и Президента РФ Владимира Путина, советника Президента РФ по правам человека
Михаила Федотова, председателя правительства РФ Дмитрия Медведева, председателя Государственной Думы Сергея Нарышкина и мэра Москвы Сергея Собянина.
Фото: flickr.com/ Ed Yourdon
