«Мы планомерно выстраивали систему медицинской помощи таким пациентам в России, начиная с патронажа на дому до госпитализации и обследования в условиях стационара. Теперь, когда наши подопечные имеют возможность обследоваться и лечиться здесь, в России, мы перешли к следующему шагу – к программе медицинской реабилитации», – прокомментировала Наталия Марычева, одна из авторов программы, врач фонда «Дети-бабочки».
Буллёзный эпидермолиз – хроническое, рецидивирующее заболевание, которое нельзя излечить полностью. Однако если постоянно следить за состоянием организма, можно замедлить прогрессирование болезни и предотвратить рецидивы. Поэтому в детском санатории с помощью специальных лечебных мероприятий планируется поддерживать общее состояние здоровья «детей-бабочек», улучшить состояние их кожи. Кроме того, после курса реабилитации можно предотвратить осложнения, например, срастание пальцев, помочь в разработке рук и ног, которые из-за множественных ран кожи в местах сгиба потеряли свою подвижность.
«Совместно со специалистами фонда мы тщательно разрабатывали программу, несколько месяцев вносили коррективы с учетом клинических проявлений заболевания. Учитывая тяжесть заболевания, меняли длительность, очередность и количество процедур. Персонал отделения обучен особенностям ухода за такими пациентами. Существенные изменения были внесены во все части санаторно-курортного лечения: разработаны специализированные диеты, налажена маршрутизация пациентов, даже программа развлекательных мероприятий составлена с учетом интересов и возможностей наших пациентов», – рассказал Евгений Почкин, заместитель директора Детского медицинского центра Управления делами Президента РФ, заведующий реабилитационным отделением «Поляны».
Программа включает такие процедуры, как ЛФК с инструктором, сухая углекислая ванна, «соляная пещера», водные процедуры со специальными средствами, аэроионотерапия, кедровая бочка, БОС-терапия, психотерапевтические занятия в нейросенсорной комнате, коррекционно-развивающая песочная терапия и т.д. После прохождения реабилитации дети смогут самостоятельно выполнять дома упражнения по лечебной физкультуре, что поможет в ежедневной борьбе с болезнью.
В 2018 году запланирована реабилитация 36 «детей-бабочек». Лечебно-оздоровительный курс и дорогу до санатория подопечным будет оплачивать фонд «Дети-бабочки».
