Общество не готово
Развитие инклюзии в нашей стране стоит очень остро, считает президент фонда «Обнаженные сердца» Анастасия Залогина.
«Профессиональное сообщество и общество в целом до сих пор не совсем хорошо понимают, что такое расстройство аутистического спектра, — говорит эксперт. — Это влияет в конечном итоге на возможность нашего общества стать инклюзивным, открытым к людям с разными особенностями развития».
Фонд «Обнаженные сердца» в прошлом году проводил исследование в крупных городах России. Согласно опросу, очень мало людей знает, что такое инклюзия, а если респондентам задавали конкретные вопросы, например «Готовы ли вы вместе проводить время с людьми с особенностями (проживать по соседству или чтобы дети вместе учились)?», большинство опрошенных признавались, что не готовы к этому, поделилась Анастасия Залогина.
«Поэтому наша задача на данном этапе — информирование. Так, в московском метрополитене весь апрель будут транслироваться истории людей с аутизмом и ролики, которые развенчивают мифы об аутизме, — рассказала президент фонда «Обнаженные сердца». — Несмотря на то, что мы разные и одновременно в чем-то похожи, мы можем существовать вместе».
«Надо перестать разделять детей с самого рождения на детей с инвалидностью и без инвалидности. Если они не будут разделяться — это и есть залог инклюзии», — считает Елена Клочко, председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов.
Ранняя диагностика
Одним из факторов успешной социализации человека с аутизмом эксперты называют раннюю диагностику. Однако, по словам директора региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики» Анны Битовой, даже ранняя диагностика происходит не везде и зависит от региона. Но после постановки диагноза семья не знает, что делать дальше.
«Даже в Москве, где много НКО занимается реабилитацией и развитием детей с аутизмом, родители не понимают, куда обращаться. Маршрутизация отсутствует», — подчеркнула Анна Битова.
По ее мнению, маршрутизация нужна, чтобы дать возможность семье жить со своим ребенком дома: это и концепция ранней помощи, и профилактика попадания детей в интернаты.
«В стране большая часть денег идет как раз в интернаты, а меньшая — на поддержку на дому. С 18 лет даже те жалкие 5 000 рублей, которые получала мама по уходу за ребенком, перестают ей платить, и как ты хочешь, так и живи со своим ребенком», — говорит эксперт.
Создатель Центра обучения, социальной абилитации и творчества для людей с аутизмом «Антон тут рядом» Любовь Аркус обозначила все этапы становления личности при правильном сопровождении: «Хорошо проводить раннюю диагностику и вмешательство, затем начинается важнейшая часть — образование, потом — взрослая жизнь, поддерживаемое проживание и трудоустройство для тех, кто может, или какая-то поддерживаемая жизнь в социуме».
Недавно экспертное сообщество узнало о планах Минтруда, который собирается потратить 50 млрд рублей на строительство новых ПНИ. По словам Любови Аркус, в стране делается все для того, чтобы этих интернатов было все больше.
«Детей просто признают бесперспективными, и мамам говорят: «Отдайте ребенка в казенное учреждение, потому что сами вы не справитесь», — подчеркнула создатель центра «Антон тут рядом».
«Поэтому каких бы успехов мы (НКО. — Прим. ред.) на этом пути ни добились, проработали все этапы маршрутизации человека с аутизмом и т.д., эти успехи разбиваются о проблему ПНИ, а также отсутствие квартир и способов сопровождаемого проживания, отсутствие поддерживаемого трудоустройства. Все, что вкладывалось в ребенка и человека, пропадает после того, как родители больше не могут им заниматься», — отметила директор по связям с общественностью благотворительного фонда «Выход» Мария Божович.
Смена диагноза
После достижения совершеннолетия в России распространена практика менять диагноз «детский аутизм» на другие: умственную отсталость или на шизофрению. При этом никаких причин для этого может не быть.
«Единственная страна, в которой это происходит, — это Россия. В других странах диагноз «детский аутизм» сохраняется пожизненно, — говорит главный внештатный детский психиатр Департамента здравоохранения города Москвы Анна Портнова. — Родители обратились в Минздрав с вопросом, почему детям все-таки меняют в подростковом возрасте этот диагноз. Но оснований этому Минздрав не нашел. Поэтому врачам было разослано соответствующее информационное письмо о постановке диагноза только по необходимости».
Как утверждают специалисты, часто диагноз меняют с аутизма на умственную отсталость. В основном это делается с подопечными интернатов. И у человека уже совсем другой жизненный прогноз, по сути, он становится практически недееспособным.
Для того, чтобы государство финансировало не коррекционное образование, а вкладывалось в инклюзию, по мнению Любови Аркус, некоммерческие организации и родительские сообщества должны объединить усилия и рассказать, что это все негуманно, неэкономично, неэффективно. Не говоря уже о том, что ПНИ — это нарушение прав человека во всех сферах.
«Если семья сможет содержать ребенка с аутизмом, то поддерживаемое проживание обойдется государству дешевле, чем пребывание человека в интернате. В случае с ПНИ идут огромные средства на то, чтобы человек умер, а в случае сопровождаемого проживания — на то, чтобы он жил», — подчеркнула Аркус.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
