Нехватка информации — главная проблема родителей, которые узнают диагноз своего ребенка. Как рассказала Мила Кириллова, мама особенной девочки Ники, подопечной фонда «Обнаженные сердца», жизнь супругов часто разделяется на период «до» и «после». Во многих семьях начинаются конфликты, кто-то решает отдать особенного ребенка в интернат, кто-то остается один на один с трудностями.
«Из-за нехватки информации о том, как эти дети развиваются, как с ними контактировать, какое будущее их ждет, распадается семья, и мама остается одна с ребенком с особенностями развития, — говорит Мила Кириллова. — Когда рождается такой ребенок, знаю по себе, многие вокруг начинают говорить: «Никогда не…». От этого приходит отчаяние».
Это подтвердила и учредитель фонда «Обнаженные сердца» Наталья Водянова, рассказав историю про свою сестру Оксану: «Нам говорили тоже, что Оксана никогда не пойдет, ничего не понимает. Но в центре «Обнаженные сердца» в Нижнем Новгороде, который она регулярно посещает в течение семи лет, мы узнали, что для нее возможно и доступно гораздо больше, чем мы ожидали. Специалисты нам это постоянно доказывают. Сейчас она готовится к сопровождаемому проживанию».
«Родителям трудно без информационной поддержки. Они часто ищут волшебную таблетку, которую им предлагают и продают», — говорит эксперт фонда Святослав Довбня.
«Главное понять, что это обычные дети, но с особенностями, и сказать себе: «Все будет хорошо», — советует Мила Кириллова. — Ника учится сейчас в четвертом классе, умеет писать, читать. Неплохо социально адаптирована. У нее есть друзья. Занимается спортом в секции по футболу, любит выращивать растения и готовить. Сыграв в клипе Димы Билана «Не молчи» одну из главных ролей, она стала примером поддержки для многих семей с особенными детьми».
Одна из главных задач фонда — информирование родителей, близких и общества. Чтобы построить инклюзию, по словам экспертов, нужна именно такая информационная поддержка.
«Когда мы только начинали, нам говорили: «Да мы понимаем и уважаем вас, Наталья, это сложно, но обществу это неинтересно, писать в газетах о том, что не продается, мы не можем», — говорит Наталья Водянова. — Мы доказывали всем, что мы смогли сделать инклюзивные детские площадки, где равные возможности для всех».
По ее словам, исследования показывают, что особенный ребенок в классе не ухудшает успеваемость, дети становятся добрее, прививается эмпатия. А остальное — только предрассудки взрослых.
Программы фонда
Для того чтобы как можно больше семей с детьми с инвалидностью получили помощь и поддержку специалистов, фонд «Обнаженные сердца» совместно с брендом «Агуша» запустил новую акцию «Право на счастье». С каждого купленного товара по рублю будет перечисляться в фонд на программы помощи. Акция будет действовать два месяца.
«Каждый ребенок имеет право на счастье. Наша акция заключается в том, что, покупая продукцию «Агуша», каждый вкладывается в развитие особенных детей», — говорит Маргарита Молодых, маркетинг-директор бренда «Агуша».
Программы, которые финансирует бренд, направлены на детей с разной инвалидностью, но большая часть рассчитана на подопечных с расстройством аутистического спектра.
Как рассказал эксперт фонда Святослав Довбня, программа «Ранняя пташка» помогает детям и их родителям найти контакт, научиться лучше общаться. «Мы сможем обучить 60 новых тренеров, и 360 семей смогут с их помощью за год получить помощь», — подчеркнул Довбня.
Еще одна программа — «Обнаженные сердца онлайн» — портал, где будет собрана вся полезная информация с современным подходом к РАС.
Собранные с помощью «Агуши» средства также пойдут на интенсивную службу помощи в Москве. Будет создана клиническая база, где пройдут обучение поведенческие специалисты из других центров и регионов страны.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
