«В пятницу, 25 октября, и всю дальнейшую неделю, да и вообще в любое время вы можете поддержать нас, поделившись у себя на странице информацией о заболевании, фонде, «детях-бабочках» — рассказать про их таланты, амбиции и мечты, [показать,] что они такие же, как и все, и очень хотят дружить. И что всем «детям-бабочкам» нужны медикаменты и перевязочные средства, которых вечно не хватает. Все вместе мы можем помочь им и сделать доброе дело. Давайте помогать вместе!» — написали организаторы акции на странице фонда «Дети-бабочки» в соцсети «ВКонтакте».
Впервые такая акция состоялась в 2007 году по инициативе международной ассоциации DEBRA International. В последнюю неделю октября представительства ассоциации по всему миру проводят мероприятия и рассказывают о последних медицинских разработках, способах лечения, собирают помощь «бабочкам» (людям с буллезным эпидермолизом). В каждой стране проходят свои события, но все они объединены одной целью – привлечь к этому редкому заболеванию внимание общества, врачей, журналистов и государства.
Сейчас Неделю буллезного эпидермолиза (БЭ) отмечают в 120 странах. В России мероприятия проводит фонд «Дети-бабочки», помогающий людям с таким заболеванием. У Недели БЭ свой хештег — #НеделяБЭ. Фонд оказывает всестороннюю поддержку больным буллезным эпидермолизом, предоставляя возможность прохождения госпитализации, реабилитации, получения адресной, стоматологической и психологической помощи.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен
