Проект организован Межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни». Его цель — добиться соблюдения прав пациентов, взрослых и детей на своевременное обеспечение льготными лекарствами. К работе центра в Уфе подключатся профильные НКО шести регионов: Ленинградской, Липецкой и Новосибирской областей, Пермского края, Бурятии и Дагестана.
«Эти регионы попали в проект не потому, что там больше всего случаев нарушения прав пациентов, а потому, что там мы нашли надежных партнеров из числа местных НКО. Урегулирование споров через суд отнимает много времени, а иногда и финансов, ни того, ни другого часто у пациента с тяжелым заболеванием нет. Жизненно важно, чтобы лекарства были получены и лечение начато своевременно. Но пока практика успешного урегулирования споров без суда, силами самих пациентов или профильных НКО, еще слишком мала. Поэтому основная задача центра — найти и внедрить в практику эффективные приемы и методы досудебного урегулирования», — рассказал АСИ Михаил Кузнецов, руководитель МОО «Дорога жизни».
Работа будет вестись в двух направлениях: первое — обучение пациентских НКО, занимающихся защитой прав пациентов, второе — просвещение и консультирование пациентов и их родственников, юридическое сопровождение конкретных случаев, связанных с нарушением их прав на получение льготного лекарственного обеспечения. Для пациентских НКО центр разработает и выпустит методические и справочные материалы: разбор основных нормативных и правовых документов, регламентирующих право на льготное лекарственное обеспечение, описание механизмов реализации данного права гражданами, возможности НКО по защите прав пациентов, обзор региональных практик защиты прав пациентов на дорогостоящее льготное лекарственное обеспечение.
Будет проведена серия очных обучающих семинаров и вебинаров для сотрудников и волонтеров НКО. Первый вебинар состоится 22 февраля, на нем медицинский юрист Фарит Ахмадуллин расскажет, как правильно подавать претензию в медицинскую организацию. Зарегистрироваться на вебинар можно здесь. Для пациентов и их родственников будут доступны очные и онлайн-консультации, групповые встречи с юристами, отдельные сложные случаи будут сопровождаться юристом проекта до получения результата.
Проект реализуется с использованием средств гранта Фонда президентских грантов на развитие гражданского общества.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.