Двухлетний Захар Рукосуев умер 30 января в реанимации краевой детской больницы. У него было редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Мальчику назначили препарат «Спинраза», однако его стоимость оказалась очень высокой – 8 млн рублей за одну ампулу. У семьи таких средств не было, а краевое Министерство здравоохранения не обеспечило больного лекарством.
Как пояснили Агентству социальной информации в Минздраве, «Спинраза» не входит в утвержденные федеральные клинические рекомендации по диагностике и лечению спинальных мышечных атрофий у детей. Тем не менее принято решение закупить препарат за счет краевого бюджета для обеспечения детей с СМА по жизненным показаниям.
Сейчас в Красноярском крае живут 12 детей с таким диагнозом.
«Мы получили заключения федеральных специалистов по применению препарата для двух пациентов, по остальным продолжается работа. В ближайшее время детей госпитализируют, чтобы провести необходимые исследования и сделать анализы перед началом применения препарата. На его приобретение будет выделена субсидия из краевого бюджета», – уточнила руководитель пресс-службы Министерства здравоохранения Красноярского края Зоя Масленникова.
Из-за высокой стоимости «Спинразы» красноярские благотворительные фонды не смогли помочь в приобретении лекарства. По мнению пресс-секретаря БФ «Добро24.ру» Ольги Абанцевой, решение таких глобальных проблем обязано взять на себя государство.
«Мы должны, к сожалению, признать, что развитие региональной благотворительности находится в самом начале пути, и бюджеты любого регионального фонда несравнимы со стоимостью одного из самых дорогих препаратов в мире — препарата «Спинраза». Мы не в силах помочь. Решение таких глобальных проблем, безусловно, обязано взять на себя государство», – сказала Агентству социальной информации Абанцева.
Она также добавила, что статья 41 Конституции РФ гарантирует право на охрану здоровья и медицинскую помощь, а значит, помощь должна быть оказана, «даже если это стоит миллионы».
По результатам проверки Следственный комитет по Красноярскому краю и Хакасии возбудил два уголовных дела по статьям «Смерть по неосторожности» и «Халатность, повлекшая по неосторожности смерть». Однако конкретного фигуранта по этим делам нет. Как поясняют в ведомстве, неустановленные должностные лица регионального Минздрава отказались закупать препарат, сославшись на отсутствие финансирования.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
