О решении вернуть законопроект авторам сообщили на информационном ресурсе Государственной думы 19 февраля. Согласно пояснительным документам, Комитет Госдумы по охране здоровья обнаружил, что в документе нет заключения Правительства РФ, которое требуют часть 3 статьи 104 Конституции РФ и пункт «д» части 1 статьи 105 регламента Госдумы. Все проекты, в которых предполагается финансирование за счет бюджета, перед внесением должны получить заключение правительства. Комитет Госдумы по охране здоровья предложил авторам выполнить требования Конституции и регламента.
Как сообщают «Такие дела» со ссылкой на одного из авторов законопроекта депутата Кирилла Черкасова, теперь составители ждут решения Комитета по контролю и регламенту Госдумы, потому что не согласны с отклонением проекта.
В России более 900 пациентов с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» (СМА), из них 733 — дети. Чтобы закупить лекарства для их терапии, ежегодно требуется более 65 млрд рублей. По словам директора департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елены Байбариной, для обеспечения лекарствами больных СМА, которые уже получают лечение и которым нельзя его прерывать, на 2020 год нужно еще 239 млн рублей. Об этом 20 февраля сообщило агентство РИА Новости.
Однако, по словам Байбариной, денег для этого «пока нет». Минздрав договорился с производителями чуть снизить цену, но и она, по мнению чиновников, все еще высока.
Законопроект об обеспечении таких больных лекарствами за федеральный счет внесли в Госдуму 11 февраля. В начале 2020 года активисты создали петицию с просьбой обеспечить доступ к бесплатному лечению, адресованную президенту РФ Владимиру Путину, тогдашнему председателю правительства Дмитрию Медведеву, председателю Совета Федерации Валентине Матвиенко, тогдашнему министру здравоохранения и председателю Госдумы Вячеславу Володину.
Обновление от 20.02.2020, 15:46: добавлена информация о заявлении Елены Байбариной.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
