По данным Минздрава, федеральная база данных потенциальных доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток сегодня содержит сведения более чем о 96 тыс. человек. База строится сравнительно недавно, с 2018 года. Она сформирована 14 медицинскими организациями государственной системы здравоохранения федерального и регионального уровня. Потенциальные доноры из некоммерческих регистров в ней не учтены.
«Я не верю в способность государства быстро и четко создать систему регистров доноров костного мозга. Некоммерческие регистры более независимы, они более заинтересованы в оптимизации расходов и удешевлении. Если уж кто и сделает эту систему рабочей, то это будут точно НКО», – подчеркивает Алексей Масчан, президент Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
В Национальном РДКМ сейчас 34 341 потенциальный донор. Выявлено 23 совпадения. Это найденные благодаря регистру генетические близнецы для людей, которым требовалась неродственная трансплантация костного мозга. 10 человек стали реальными донорами.
«Включение одного донора в реестр у нас обходится в 9,6 тыс. рублей, у Минздрава — в 27,6 тыс. рублей. Мы освоили NGS-технологию первичного типирования доноров за 3 месяца, Минздрав отвел своим клиникам на это 30 месяцев», — подчеркивает Лев Амбиндер, президент Русфонда.
Трансплантация костного мозга может быть необходима при онкогематологических заболеваниях, нарушениях в системе кроветворения и в иммунной системе. Ежегодно в трансплантации нуждаются свыше 5 тыс. россиян.
8 региональных регистров
Работать над первым в России регистром доноров костного мозга Русфонд начал в 2013 году вместе с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом им. И.П. Павлова. В 2013-2017 годах фонд профинансировал развитие восьми региональных регистров — в сотрудничестве с научными институтами, областными больницами, станциями переливания крови — и объединил их в Национальном РДКМ.
Чтобы подобрать подходящий набор генов, отвечающих за совместимость тканей (HLA-фенотип), для каждого пациента, необходимы сотни тысяч потенциальных доноров. Большая вероятность совместимости — у близких родственников, но совпадение возможно и у людей, кровно не связанных друг с другом. Шанс найти такого донора — приблизительно 1/1000.
Первое совместное предприятие
Для наращивания базы доноров необходимы были современные технологии, чтобы определять HLA-фенотип быстрее и дешевле. В Институте фундаментальной медицины и биологии Казанского федерального университета использовали технологию NGS (next-generation sequencing – секвенирование нового поколения). Оборудование применялось в других, не связанных с типированием доноров костного мозга исследованиях и работало не в полную силу, но главное — были люди, умеющие его обслуживать. Институт поддержал проект Русфонда.
Потребовались стажировки сотрудников, эксперименты с реагентами и расходными материалами, переговоры с поставщиками и производителями, дооборудование лаборатории. В итоге в 2018 году было зарегистрировано первое совместное предприятие Русфонда и госучреждения — Автономная некоммерческая организация «Приволжский регистр доноров костного мозга». Университет предоставил помещения и сотрудников, Русфонд взял на себя оплату оборудования и финансирование работы лаборатории. Так лаборатория КФУ первой в России начала типировать потенциальных доноров на NGS. NGS-метод позволил повысить качество и скорость исследований, а стоимость — сократить вдвое: с 14 тыс. рублей до 7 тыс. на одного донора. Пробирки с образцами крови добровольцев повезли в Казань со всей страны.
Пропаганда и другие возможности
Конференция «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра» проходит в Центре развития благотворительности и социальной активности «Благосфера». «Есть одна отличительная особенность некоммерческих регистров – это пропаганда донорства. Необходимо вовлечение как можно большего числа потенциальных доноров, информирование о такой возможности. Это то, чего не делает сегодня государство», – отмечает Наталья Каминарская, директор «Благосферы».
В конце 2019 года Русфонд начал масштабный просветительский проект «Совпадение». Профессиональные рекрутеры выезжают в регионы, чтобы рассказывать о процедуре донорства и помогать новым добровольцам вступить в Национальный регистр доноров костного мозга. Команда экспедиции организует лекции, дискуссии, экскурсии, мастер-классы. Благодаря проекту, любой участник акции может бесплатно сдать кровь на генетический анализ для включения в реестр в лабораториях «Инвитро» — все расходы по проведению анализа крови на определение фенотипа донора оплачивает Русфонд.
II Всероссийская конференция «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра» работает в Москве 12 и 13 марта. Организаторы — Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова — задумывали ее как площадку для взаимодействия регистров потенциальных доноров, лабораторий тканевого типирования, трансплантационных клиник, центров заготовки клеток, организаций и волонтеров, привлекающих добровольных доноров.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
