Гайд, как писать о людях с онкологическими заболеваниями, составлен по следам занятий практикума для молодых журналистов «Как писать о…». Практикум — совместный проект Агентства социальной информации и Лаборатории социальной журналистики.
Разбираемся вместе с Софьей Сенич, руководителем PR-отдела фонда AdVita, как выбирать слова, работать с героями и писать о благотворительности без жалости и чувства вины. Как рассказывать о человеке целиком и показывать не только то, что с ним произошло, но и то, ради чего он хочет вернуться к обычной жизни.
Помощь без условий: как работает фонд AdVita
Фонд AdVita помогает взрослым и детям со всей России, которые приезжают в Санкт-Петербург на лечение от рака. Фонду почти 25 лет, ежегодно он поддерживает более тысячи человек. Около 80% подопечных — взрослые, что отличает AdVita от многих благотворительных организаций, ориентированных прежде всего на помощь детям.
Фонд помогает на всех этапах лечения — от диагностики и закупки лекарств до трансплантации костного мозга, реабилитации и паллиативной помощи. Отдельное направление — поддержка донорства крови и костного мозга, научных проектов и клиник.
При этом лечение — это не только лекарства и медицинские процедуры. Людям, которые приезжают в Санкт-Петербург из других регионов, часто нужны деньги на дорогу и жилье рядом с клиникой, а также помощь с повседневными расходами. Лечение может длиться месяцами или даже годами, поэтому без такой поддержки получить необходимую медицинскую помощь бывает сложно.
AdVita работает за счет пожертвований частных лиц и компаний. В фонде нет адресных сборов: пожертвования направляют на программы помощи, а не на конкретного человека. Такой подход позволяет поддерживать подопечных независимо от возраста, диагноза, материального положения и места жительства.
«Мы довольно давно и радикально решили эту проблему внутри фонда: у нас нет адресных сборов. У нас программная помощь — семь программ. Есть истории подопечных на нашем сайте, карточки с фотографиями и историями. Под каждой есть кнопка ”Помочь”, но она всегда ведет на общую форму, где объясняется, что вы жертвуете на лечение в широком смысле», — уточняет Софья.
В коммуникации фонд также не делит людей на «достойных» и «не достойных» помощи. Человеку не нужно доказывать свою ценность или рассказывать о каких-то исключительных заслугах, чтобы получить поддержку. Достаточно того, что он столкнулся с тяжелой болезнью и нуждается в помощи.
Благотворительность без чувства вины
Эти же принципы определяют то, как AdVita рассказывает о своей работе и подопечных. Для фонда прежде всего важна бережность: человек во время лечения находится в уязвимом положении и может поделиться очень личными вещами — семейными конфликтами, подробностями лечения или сложными обстоятельствами. Если такая информация может ему навредить, ее не стоит выносить в публичное пространство.
Важно, чтобы человек не оставался в интернете навсегда в образе «слабого, плачущего и несчастного». Даже если во время разговора он расплакался, это не значит, что именно так должна выглядеть вся его история.
Фонд также рекомендует не строить коммуникацию на чувстве вины. Помогать можно из избытка — времени, денег, сил: пожертвовать комфортную сумму, стать волонтером или донором. Важно, чтобы человек сам выбирал помогать, а не чувствовал принуждение.
Еще один принцип — человек не равен своему диагнозу. Это не просто «лейкоз», а человек со своей жизнью, семьей, интересами и планами. Поэтому в истории важнее рассказать, кто он и ради чего проходит лечение, чем искать ответ на вопрос, почему именно с ним случилась болезнь. Например, вместо «болезнь забрала у него спорт» — «он ждет, когда сможет снова выйти на тренировку, а его команда его поддерживает».
Заканчивать истории безысходностью не стоит. Но и придумывать и обещать счастливый финал тоже не нужно.
По мнению фонда, такая коммуникация важна и для самой благотворительности. Если помощь постоянно строится на чувстве вины — «мне лучше, чем ему, поэтому я должен помочь», — человек может от нее отстраниться. Гораздо устойчивее работает история о помощи как о простом, понятном и добром действии, к которому хочется возвращаться.
Как говорить о болезни и лечении
AdVita советует внимательно относиться к словам. Важно правильно называть болезнь. «Онкология» — это область медицины, а не заболевание, поэтому правильнее и точнее сказать «человек с онкологическим заболеванием», «человек с гематологическим заболеванием» или назвать конкретный диагноз. При этом не нужно превращать текст в бесконечное перечисление терминов: если точный диагноз известен, можно его назвать, но главное — не сводить человека к нему.
По этой же причине AdVita рекомендует осторожнее использовать слова «онкопациент», «раковый больной», «жертва». Вместо «онкопациент Алексей» лучше написать «Алексей проходит лечение от лимфомы» или просто «Алексей». Как говорят в фонде, «мы любим имена и людей».
«Онкопациенты», «раковые больные» или «жертвы» — это не про человека, а про его диагноз, про его статус в больнице. Многие подопечные достаточно сильно страдают от этих последствий больницы даже на уровне слов: «палаты», «пациенты», «врачи». Они хотят как можно скорее из этого вырваться — и физически, и эмоционально.
Осторожности требует и слово «бороться». Если герой сам говорит: «Я борюсь с раком» — это его способ описать свой опыт. Но журналисту не стоит автоматически превращать лечение в «битву» или «войну». Нейтральнее написать: «Алексей проходит лечение» или «сейчас он продолжает терапию».
То же касается слов «выздоровел» и «вылечился». В онкологии обычно говорят о ремиссии: «болезнь вошла в ремиссию», «после лечения наступила длительная ремиссия».
Наконец, фонд советует не додумывать за героя его опыт. Если человек сам воспринимает лечение как битву — это его право. Но не каждому человеку нужно придумывать битву, чтобы рассказать его историю. Иногда достаточно рассказать, кто он, что с ним произошло и ради чего хочет вернуться к обычной жизни.
Еще один важный принцип — не обещать того, чего никто не может гарантировать. Пожертвование может помочь человеку продолжить лечение, дать ему шанс, иногда — спасти жизнь. Но говорить, что ваши 10 рублей «абсолютно точно» кого-то спасут, фонд не будет.
О лечении без мифов
Журналистам, которые пишут о благотворительности и лечении, важно помнить несколько вещей.
Не стоит создавать ощущение, что фонд заменяет государственную систему здравоохранения. Лечение по ОМС включает химиотерапию, трансплантацию костного мозга и другие виды помощи. Фонды подключаются в исключительных ситуациях: когда нужного препарата нет в протоколе, закончились квоты или пациенту требуется индивидуальная схема лечения.
Важно показывать, что люди разные и универсальных протоколов не бывает. Например, в истории AdVita была беременная женщина, которой подобрали особую терапию, чтобы сохранить беременность и добиться ремиссии. Сейчас ее дочери уже 10 лет.
Не стоит также повторять миф о том, что рак не лечится. Диагностика стала точнее, заболевания чаще выявляют на ранних стадиях, а лечение позволяет многим людям добиться ремиссии.
Еще один важный момент — в благотворительности работают профессионалы, которые получают зарплату. Большая система помощи требует постоянной работы специалистов, а волонтерство и профессиональная работа друг другу не противоречат.
И, конечно, нельзя забывать о согласии героя. Человек не обязан рассказывать свою историю только потому, что когда-то получил помощь. Перед интервью ему стоит объяснить, о чем будут спрашивать, где выйдет материал и будут ли использоваться фотографии. Если человек передумал — интервью не должно состояться.
Например, журналист и фотограф приехали к подопечным, хотя те ожидали только журналиста. Люди испугались камеры, поэтому им дали время подготовиться: сначала поговорили за чаем, а фотографии сделали со спины и крупным планом сняли руки.
Главный принцип здесь простой: у человека должен оставаться выбор. Хорошая история не должна строиться за счет его безопасности и достоинства.
Как работать с фондом: запрос без лишнего
Если вы обращаетесь в фонд за комментарием или героем, сразу расскажите, для чего нужен материал: где он выйдет, о чем будет публикация и какой эксперт или герой вам нужен. Так фонду будет проще подобрать подходящего человека.
Если вы хотите поговорить с подопечным, не рассчитывайте, что фонд просто передаст его контакты. Сначала человеку должны объяснить, о чем будет разговор, где выйдет материал и кто его увидит. Это особенно важно, когда речь идет о личной информации.
Например, человек может согласиться рассказать о лечении, но не хотеть, чтобы о болезни узнала сестра. В таком случае важно еще раз предупредить: интервью будет опубликовано в интернете и его сможет увидеть любой человек.
При согласовании материала проверяйте с фондом факты, но не отдавайте ему контроль над текстом. Особенно это важно для цитат: не стоит добавлять герою эмоциональные детали, которых не было. Сам подопечный также может не знать всех деталей помощи — например, какие лекарства для клиники оплатил фонд.
Если нужен эксперт, опишите фонду конкретный вопрос: у организации могут быть специалисты из разных направлений и профессиональные контакты врачей.
Ищите необычных героев. Например, один из доноров AdVita дважды подошел разным пациентам. Вероятность совпадения донора с реципиентом составляет примерно один случай на 10 тысяч, а историй, когда один человек дважды подошел разным пациентам, по известным нам данным, во всем мире не больше десяти.
Главное — заранее объясняйте герою правила игры, не драматизируйте его историю и проверяйте факты. Это помогает сделать сильный материал и сохранить доверие человека.
Слушать и не навредить
Перед разговором с человеком, пережившим тяжелое лечение, журналисту важно заранее понять, насколько сложной может быть история. Уже при знакомстве с материалами о герое можно оценить, какие темы потребуют особой осторожности, и заранее предупредить человека, о чем его будут спрашивать.
Если герой готов говорить, лучше дать ему возможность самому обозначить границы. Во время интервью важно не оценивать его переживания и не пытаться переубеждать. Достаточно внимательно слушать и задавать следующие вопросы.
Эмоциональная реакция может оказаться совершенно неожиданной. Человек может рассказывать о реанимации с улыбкой, а потом расплакаться из-за воспоминания о домашнем животном. Нельзя заранее предугадать, какой вопрос вызовет эмоцию. Если человек заплакал, можно предложить сделать паузу и выразить сочувствие, но не стоит активно утешать героя или пытаться выполнять роль психолога.
Журналисту также важно помнить о собственном состоянии. Тяжелый разговор может оставлять после себя усталость, грусть или дискомфорт — это нормально. Если эмоции мешают работать, к расшифровке и тексту можно вернуться позже.
Софья приводит личный пример. До работы в AdVita она снимала документальный фильм о девушке, которая проходила лечение. История начиналась как светлый проект, но за год болезни девушка умерла. Этот опыт показал Софье, насколько непредсказуемыми могут быть истории о тяжелых заболеваниях.
Поэтому ее главный совет журналистам — всегда следить не только за состоянием героя, но и за собственным ресурсом. Если длительная работа с человеком становится слишком тяжелой, можно остановиться и восстановиться. Как говорит Софья: «В какой-то момент важно понять: это точка, в которой мне нужно остановиться и подумать о себе. О себе вообще всегда нужно думать».
Практикум для молодых журналистов «Как писать о…» проводится в рамках проекта «НКО-профи: поддержка, преемственность, развитие», который реализуется АСИ при поддержке Фонда президентских грантов.
