Общественные активисты отмечают, что к ним регулярно обращаются пациенты, столкнувшиеся с непредоставлением обязательных и жизненно важных для них лекарств. В частности, есть проблемы с лекарственным обеспечением людей с пароксизмальной ночной гемоглобинурией, нейрональным цероидным липофусцинозом, атипичным гемолитико-уремическим синдромом и другими заболеваниями. Во всех случаях у пациентов есть на руках решение суда, обязавшего регион обеспечить их лекарствами, но оно зачастую не исполняется.
«Краснодарский край — выдающийся регион со стороны невыполнения своих обязательств в отношении лекарственного обеспечения редких пациентов. При солидном общем объеме затрачиваемых средств на орфанные препараты, пациенты часто испытывают перебои в лечении. Выходит, что деньги тратятся, а угроза жизни и здоровью для пациентов при таком нерегулярном лечении сохраняется», — рассказала АСИ председатель правления АНО «Дом редких» Анастасия Татарникова.
У жительницы края Анастасии Г. редкое заболевание — пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ), в регионе порядка десяти пациентов с таким диагнозом. Семья пациентки обратилась в «Дом редких» с непростой ситуацией – необходимый для ее лечения препарат не закуплен, и в ближайшее время закупки не предвидятся, при этом перерывы в лечении по этой причине случаются регулярно и могут привести к ухудшению состояния здоровья. Ситуация осложняется тем, что ПНГ – одна из самых дорогих нозологий, годовой курс лечения пациента обходится более чем в 20 млн рублей.
В «Доме редких» добавили, что проблема есть не только в Краснодарском крае, жалобы поступают и из других регионов. Например, из Алтайского края обратилась мама 12-летней Веры И., которой два года назад поставили диагноз мукополисахаридоз IV типа. В начале 2020 года семья выиграла суд, подтвердивший право пациента на получение жизненно важного лечения. Но с тех пор ситуация так и не сдвинулась с мертвой точки: решение судебной инстанции не исполняется, пациент остается без лечения.
«Между тем врачи отмечают: начинать терапию для такого пациента надо как можно скорее. Пока последствия не приобрели необратимый характер», — констатирует Татарникова.
В общественной организации советуют увеличивать финансирование на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями, запрашивать дополнительные субсидии у федерального центра и на законодательном уровне требовать федерализации наиболее дорогостоящих нозологий.
Активист бюро расследований ОНФ из Краснодарского края Сергей Вервеин сообщил АСИ, что в последнее время к нему не поступала информация о перебоях с лекарствами. Обычно проблема возникает в начале года.
«Например, в Туапсе, где я живу, сегодня максимум ожидания неделя-полторы. Но с коронавирусом появилась другая проблема: во время карантина рецептурные лекарства можно было заказать по телефону в поликлинике, а они передавали информацию в аптеку. Это удобно и безопасно, так как больным из группы риска не надо было сидеть в очередях для получения рецепта (они и так все в единой базе). Приходили сразу в аптеки и получали, — рассказал Вервеин. — Сейчас ситуация опять вернулась к ненужной бюрократии. В Туапсе нуждающиеся в жизненно необходимых лекарственных препаратах обратились к главврачу с просьбой вернуть порядок получения лекарств, минуя очереди в поликлинике. Пока безрезультатно. Следующим шагом будет обращение к губернатору».