3 декабря Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» направил обращения в Минздрав РФ, Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и уполномоченным при Президенте России по правам ребенка и по правам человека.
В обращении «Подсолнух» сообщает о серьезном ухудшении ситуации с жизненно необходимым для пациентов с первичным иммунодефицитом (ПИД) препаратом «Иммуноглобулин человека нормальный». Также фонд отмечает, что провел в конце ноября 2020 года мониторинг обеспеченности препаратом и подтвердил «системный характер проблемы, которая подвергает опасности жизнь и здоровье его подопечных».
«Настораживающие сообщения от подопечных – и детей, и взрослых, по поводу дефицита иммуноглобулина мы начали получать уже в апреле. Сейчас в фонде находятся в работе 24 заявки по этой проблеме. Мы в срочном порядке провели мониторинг среди пациентов и врачей по ситуации с препаратом в 34 регионах. У 57% респондентов в настоящее время есть трудности с лекарственным обеспечением иммуноглобулином, в том числе из-за отсутствия препарата в аптеке по неизвестным причинам (52% ) и отсутствия препарата в стационаре (24%). Среди опрошенных врачей 70% также столкнулись с трудностями в обеспечении пациентов лекарственным препаратом», — рассказывает Ирина Бакрадзе, управляющий директор фонда.
Также «Подсолнух» сообщает о том, что препарат от ряда производителей исчез из свободных продаж.
«Для пациента с ПИД получать регулярно иммуноглобулин — жизненно необходимо, я знаю это и как мама двух дочерей с первичным иммунодефицитом, и как человек, активно общающийся с другими подопечными фонда. Очень важно, чтобы вопрос с дефицитом препарата был решен на государственном уровне как можно скорее. «Подсолнух» делает все возможное, чтобы поддержать подопечных лекарствами, но это скорая помощь, а пациентам нужно системное решение проблемы. Без этого многие из пациентов просто не смогут выжить», — поясняет Елена Аверьянова, мама детей с иммунодефицитом и председатель пациентского комитета фонда «Подсолнух».
