Федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток должен вступить в силу с января 2021 года. Эксперты Русфонда сомневаются, что это возможно: законодательная база для его работы еще не создана.
Начало работы Федерального регистра доноров костного мозга неоднократно откладывалось. В июле 2019 года сообщалось, что единая государственная база потенциальных доноров в России будет сформирована к 2021 году. Тогда Минздрав представил на общественное обсуждение проект поправок в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам донорства костного мозга, который предполагал создание федерального регистра костного мозга. Тогда проект вызвал большие споры: в частности эксперты Русфонда отметили «многочисленные пробелы, несогласованности и недочеты».
Генеральный директор Национального РДКМ имени Васи Перевощикова, координатор проекта «Русфонд.Регистр» Анна Андрюшкина заявила АСИ, что, по имеющимся у них данным, запуск регистра может быть отложен еще на год.
«До сих пор законопроект не принят. К созданию Федерального регистра Минздрав РФ так и не приступил. В последней версии законопроекта (мы получили ее 23 октября 2020 г.) обозначено, что положения, касающиеся Федерального регистра, вступят в силу с 1 января 2022 года. Вероятно, тогда же планируется провести и запуск федерального регистра», — рассказала Андрюшкина.
По словам Андрюшкиной, чтобы предпринять реальные шаги для помощи людям со злокачественными заболеваниями крови, необходимо определить реальную потребность в трансплантации костного мозга в РФ и уже после этого развивать трансплантационные мощности. Также нужны ранний скрининг заболеваний, для лечения которых применяется трансплантация костного мозга, и преемственность лечения больных после пересадки по месту жительства. Кроме того, необходимо разработать и внедрить единый механизм финансирования лечения больных с момента постановки диагноза и ускорить развитие отечественной базы потенциальных доноров костного мозга.
Русфонд готов помочь Минздраву сэкономить время и деньги (57,6 млн рублей), предоставив программное обеспечение для работы государственного регистра.
Что касается поправок в закон, то здесь Андрюшкина заявила, в частности, о необходимости ввести понятие «потенциальный донор костного мозга» и «реальный донор костного мозга». Отличие этих понятий в том, что потенциальный донор лишь сдал кровь на типирование, а реальный уже сдал донорский материал и его реципиенту провели пересадку. Пока же законпроект ограничивается неясной формулировкой «живой донор».
«Свои комментарии и предложения Русфонд и Национальный РДКМ неоднократно направляли в Минздрав, озвучивали в рамках работы Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Мы надеемся, что они будут учтены», — добавила генеральный директор Национального РДКМ.
АСИ направило вопросы в Минздрав. На момент публикации ответ из ведомства мы не получили.
