Петиция за отставку руководства НМИЦ здоровья детей собрала более 25 тыс. подписей.
Как отмечается в петиции, сейчас в НМИЦ практически прекращено распределение трупных почек, а пациенты не могут встать в лист ожидания учреждения, сокращается объем родственной трансплантации, родители вынуждены сами контролировать наблюдение детей до и после операции.
«В отношении сотрудников отдела трансплантации органов администрацией учреждения осуществляется моральное давление и постоянное наложение не имеющих под собой оснований административных взысканий. Работать в таких условиях тяжело, развивать программу трансплантации невозможно», — говорится в петиции.
Просьбы родителей
Как отмечает Марина Десятская, составитель петиции, за два года работы отделения трансплантации органов, ни один донор не смог пройти здесь полное обследование. Приходится делать это платно в других учреждениях, хотя бесплатное обследование входит в систему государственных гарантий.
«У нас пациенты берут кредиты, чтобы пройти обследования, а НМИЦ им отказывает. Есть девочка, год и семь месяцев, она три месяца стоит в «трупном» листе ожидания. Родители решили написать обращение, чтобы им разрешили пройти обследование как донорам, на что им ответили, что решение стать донором преждевременно и в карте ребенка отсутствует согласие на изъятие органов всех доноров. То есть ни один донор еще не прошел обследование, но уже должен оставить согласие на изъятие органа», – рассказала АСИ Десятская.
В центре отсутствует отделение терапевтического профиля, которое занимается подготовкой пациентов к трансплантации и послеоперационным наблюдением. Число сотрудников отделения трансплантации не соответствует нормативам.
По словам Десятской, около 15 пациентов нуждаются в срочной операции. Однако из-за административных ограничений провести их невозможно: «Они не могут получить эту помощь, потому что нет чьей-то закорючки на бумажке».
В петиции отмечается, что администрация центра не выделяет средства на необходимые лекарства и расходные материалы, центр отказал поставщику препарата «Алемтузумаб» в безвозмездной поставке.
«Из-за отсутствия должного обеспечения, отделением допускалось использование просроченных расходных материалов и их повторная стерилизация. История была год назад. Доктору из команды Михаила Михайловича (М.М. Каабака. — Прим. АСИ), обнаружившему повторно использованный диализатор, в этот же день вручили уведомление об увольнении. Мы ее отстояли. Сейчас в отделении нет практически половины лекарств», – говорит Марина Десятская.
Общение с администрацией
По словам Десятской, пациентское сообщество несколько раз пыталось наладить общение с администрацией центра. Родители записывались на прием, отправляли письма и обращения. Однако встречи переносили, а на письменные обращения отвечали, что проблем нет.
«В ноябре 2020 года я пошла к главврачу без записи, удалось поймать его буквально на несколько слов. После этого Каабаку позвонил начальник охраны и сказал: «С этого дня каждый пациент, который идет к вам, будет проходить мое личное согласие, раз ваши пациенты шатаются по центру». У нас теперь, как в клубах, фейсконтроль: мы говорим, к кому идем, ждем согласование с начальником службы безопасности», – рассказывает Десятская.
По словам Марии Субанты, директора фонда «Клуб добряков», административные ограничения в НМИЦ существуют уже не первый год. При этом обращения родителей, врачей и юристов оставались без содержательного ответа. Ситуация в НМИЦ может измениться только при смене руководства, уверена Субанта.
В НМИЦ проблему отрицают. Например, в официальном аккаунте центра появилось сообщение, что «медицинскую помощь все пациенты получают в полном объеме».
«Если это «полный объем» с их точки зрения, то я не знаю. Я думаю, они ждут, что народ пошумит и утихнет. До этого мы не требовали отставки руководства НМИЦ. Мы пытались из последних сил решить ситуацию, которая бы устраивала все стороны. Мы надеялись, что они сделают выводы», – говорит Мария Субанта.
Также пациентское сообщество подозревает, что Михаил Каабак, руководитель отдела трансплантации органов детям, может получить новый выговор. Как отмечает Субанта, НМИЦ запросил информацию о его пациентах. Причиной может быть то, что фонды передают медицинскому персоналу и родителям лекарства напрямую.
«Они хотят, чтобы был трехсторонний договор, который составлен безграмотно. По нему мы не сможем передать лекарство в НМИЦ, потому что у нас нет лицензии на его хранение. А по их условиям мы должны забрать его у поставщика и передать в больничную аптеку», – объясняет Субанта.
Ранее благодаря развернувшейся общественной кампании Минздрав поручил восстановить на работе Михаила Каабака и Надежду Бабенко. Их уволили из НМИЦ осенью 2019 года из-за прекращения в стране программы трансплантации почки маленьким детям.