Назначить ответственных предложила Елена Байбарина, директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава.
По ее мнению, сейчас в регионах есть проблемы в организации документооборота. Чтобы дети могли быстрее получить лекарство, нужны специалисты, которые умеют оперативно и качественно оформлять документы.
По словам Байбариной, раньше в ведомстве с трудом собирали документы для покупки «Спинразы» (препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. — Прим. АСИ). При этом закупить препараты без должного обоснования фонд не может.
«Сейчас началась чуть лучше работа, но сначала то выписки без числа, без подписи, заявка подписана не руководителем, а непонятно какими лицами неответственными. И все это проводилось в ручном режиме — общаться с министерствами, просить переработать, просить уточнить, и вот эту работу мы хотели бы, чтобы регионы проводили качественно и быстро», — передает слова Байбариной ТАСС.
В апреле 2021 года Минздрав отправил письмо в субъекты. В нем он просил органы здравоохранения назначить ответственных лиц за взаимодействие с «Кругом добра». Ведомство рекомендует ускорить эту работу.
В феврале 2021 года представители НКО сообщали, что региональные минздравы начали отказывать в лечении детям с редкими заболеваниями, ссылаясь на «Круг добра». Общественные организации обратились в Минздрав. Александр Ткаченко, председатель правления «Круга добра», уточнил, что фонд – дополнительный механизм лекарственного обеспечения, а не основной.
Фонд «Круг добра» был создан в январе 2021. Среди задач фонда – оказывать помощь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, закупать лекарства и медицинские изделия, включая не зарегистрированные в РФ. Помощь могут получить пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА), муковисцидозом, миодистрофией Дюшенна и другими диагнозами.
