К ним относятся клеточная терапия и использование методов генной инженерии.
Утвердил порядок оказания медицинской помощи премьер-министр РФ Михаил Мишустин.
В документе уточняется, что при необходимости тяжелобольные дети смогут получить лекарства или медицинские изделия, которые не зарегистрированы в РФ, но одобрены регулирующими органами Евросоюза или США.
Кроме того, прописана возможность оплаты лечения за рубежом, включая покрытие расходов на транспорт и проживание.
Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, член экспертного совета фонда «Круг добра» пояснил АСИ, что это распоряжение — крайне важный документ. Он конкретизирует правила работы фонда, формирования перечня заболеваний, отправки детей на лечение за рубеж, их обеспечения техническими изделиями.
«В преамбуле отмечается, что постановление распространяется на правоотношения возникшие с 3 февраля 2021 года. Это важная особенность документа. Он легализовал все предыдущие решения экспертного совета фонда. Нам нужно было начать закупки как можно раньше. Если б мы ждали мая, погиб бы не один ребенок», — подчеркнул Жулев.
Также правительство выделило более 10 млрд рублей на закупку лекарств для тяжелобольных детей.
Мишустин подчеркнул, что это уже второй транш фонду на такие цели. Первый – 10 млрд рублей – был направлен 12 февраля. Всего в бюджете этого года на помощь детям, которым требуется особое лечение дорогостоящими препаратами, предусмотрено 60 млрд рублей.
Фонд «Круг добра» был создан в январе 2021. Среди задач фонда – оказывать помощь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, закупать лекарства и медицинские изделия, включая не зарегистрированные в РФ. Помощь могут получить пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА), муковисцидозом, миодистрофией Дюшенна и другими диагнозами.
