Общероссийская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) провела исследование в марте-апреле при методической поддержке Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная механика». В исследовании участвовал 1141 пациент с рассеянным склерозом из 76 регионов.
Острые проблемы 2020 года
С недоступностью льготных лекарств по программе «Высокозатратные нозологии» столкнулись 58,4% пациентов. С недоступностью качественной реабилитации в регионе — 40,8%, недоступностью специализированной помощи — 40,2%, коррекцией лечения или реабилитации — 37,4%.
Высокотехнологичная медицинская помощь была недоступна 33% опрошенных, оперативная диагностика — 32%. Несвоевременно назначили лечение 27,3% пациентов, а проблемы маршрутизации возникли у 24,5%.
Обеспечение лекарствами
Проблема лекарственного обеспечения — самая значимая для пациентов. Если вовремя не принимать лекарства, заболевание прогрессирует. Во время пандемии 22% опрошенных пропустили прием лекарств из-за выдачи с опозданием, 19% препарат не выдали.
Не назначили препарат — 8,5%, выдали другой без назначения лечащего врача — 7,7%, лечащий врач заменил препарат вопреки желанию пациента — 6,6%, препарат выдали, но ввести его было невозможно по причине недоступности стационара в условиях карантина — 3,8%.
Задержка лекарственного обеспечения или невыдача препаратов отразились на физическом самочувствии 61,5% пациентов. У 28% усилились симптомы заболевания, у 17% появились новые симптомы (двигательные нарушения, проблемы выделительной системы и др.), у 12,4% врач зафиксировал обострение.
Жалобы
Обращались с жалобами в поликлинику или в местный центр рассеянного склероза 23% опрошенных, в местный орган управления здравоохранением — 10%.
Писали в Минздрав России — 7,5%, президенту — 3,5%, в территориальных орган Росздравнадзора — 3,4%, в прокуратуру — 2%, в страховые компании — 1,7%.
В пациентскую организацию обратились только 3,8% опрошенных.
Ранее ОООИБРС сообщила, что пациентские организации направили обращение во Всемирную организацию здравоохранения (ВОЗ).
