23 ноября в Нижнем Новгороде хоронили десятилетнюю Еву, которая умерла от муковисцидоза. Трагическая и, к сожалению, распространенная ситуация среди детей, которым поставлен тяжелый диагноз, если бы не одно но: в сентябре Нижегородский суд постановил обеспечить Еву таргетным препаратом «Трикафта», который мог бы спасти и существенно продлить ее жизнь. Но что-то пошло не так.
По мнению директора фонда «Кислород» Майи Сониной, подобная ситуация становится все более типичной, и количество потерянных жизней растет. Причина как правило одна и та же — неполучение вовремя необходимых препаратов — не только «Трикафты», но и в том числе антибиотиков.
«Попытки пациентских организаций и врачебного сообщества достучаться до чиновников, чтобы изменить обеспечение жизненно важными препаратами вместо неработающих дженериков, почти тщетны», — отмечает Майя Сонина.
«Пациенты вроде бы даже выигрывают суды по обеспечению таргетных препаратов как «Трикафта», но даже выигранный суд не означает, что решение будет своевременно исполнено. В случае с Евой нижегородский Минздрав все застопорил и пустил на откуп бюрократии — время было упущено».
Новый виток истории, и вот уже к делу подключается прокуратура: накануне представители Центра редких (орфанных) заболеваний, созданного Департаментом здравоохранения Москвы, подали в прокуратуру Москвы жалобу на НИИ пульмонологии ФМБА. Суть жалобы — врачи НИИ пульмонологии путем созыва федеральных консилиумов назначают пациентам с муковисцидозом не зарегистрированный на территории РФ таргетный препарат.
«Я в этой теме уже 22 года, и для меня очевидно, что государство так пытается сэкономить на тяжелобольных людях. Эта тенденция появилась не вчера», — говорит Сонина в беседе с корреспондентом АСИ.
Стоит отметить, что, по словам эксперта, все в конечном итоге зависит от каждого конкретного региона и людей, которые сидят на местах.
«В отдельных регионах стараниями пациентских организаций выбиваются индивидуальные покупки той же «Трикафты», и обеспечение препаратами довольно сносное, — заверяет Сонина, — но чаще, конечно, картина другая. И здесь уже работает наш менталитет: большинство семей, в которых есть тяжелобольные люди, — это задавленные, инертные люди, которые почти сразу же опускают руки».
Муковисцидоз — это наследственное заболевание, которое приводит к нарушению функции желез внешней секреции. Диагноз сказывается, в том числе, на работе органов дыхания и поджелудочной железы.
Пациентам необходимо пожизненно принимать лекарства каждый день. Хотя муковисцидоз не поддается лечению, своевременная медицинская помощь позволяет продлить жизнь пациента до зрелого возраста.
