Новости
Новости
18.07.2024
17.07.2024
16.07.2024
18+
Новости

Мишустина просят обеспечить лекарствами взрослых пациентов с муковисцидозом

Врачи, пациенты и НКО написали открытое письмо.

Здоровье·25.01.2022
Фото: unsplash.com

В письме речь идет о препарате «Трикафта», который может помочь 90% больных муковисцидозом, однако пока не зарегистрирован в России.

Фонд «Круг добра» обеспечивает «Трикафтой» только детей до 18 лет, в то время как взрослые с муковисцидозом не имеют возможности начать и продолжать таргетную терапию из-за высокой стоимости препарата.

Без такой терапии ухудшается работа легких и других органов, снижается качество и продолжительность жизни.

Организации, врачи и пациенты просят покупать препарат за счет федерального бюджета, провести ускоренную экспертизу препарата и зарегистрировать его, а также включить в перечень программы «14 высокозатратных нозологий».

С обращением выступили в том числе организация «Помощь больным муковисцидозом», Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом, Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям.

С текстом можно ознакомиться по ссылке. Сбор подписей ведется через электронную анкету.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике