Цель выставки — показать, что люди с орфанными заболеваниями не только лежат на инфузиях, но и живут обычной жизнью. Фотоработы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных регионов России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио).
Например, Юля Дружинина из Нижегородской области, несмотря на диагноз, занимается художественной гимнастикой, у нее 37 медалей и девять кубков.
Школьник Володя Иванов из Санкт-Петербурга учится на отлично в обычной гимназии, ходит в бассейн, театры и музеи.
«У него появляются школьные друзья и новые увлечения. Это мотивирует его двигаться вперед, несмотря на инвалидную коляску и невозможность ходить», — говорит его мама Екатерина Иванова
Фото предоставлено организаторами
В России — больше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями. Половина из них – дети. Многие заболевания неизлечимы. Улучшить качество жизни можно, постоянно принимая терапию. Детей обеспечивает лечением государственный фонд «Круг добра».
«Но еще остаются пациенты, которым приходится отстаивать свои права на лечение. Речь идет о тех, кто достиг или вот-вот достигнет 18 лет, а также о пациентах с болезнью Фабри.
Политика по лекарственному обеспечению должна выстраиваться таким образом, чтобы и дети, и взрослые с орфанными заболеваниями имели равную возможность на долгую и счастливую жизнь», — отметила Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном».
Выставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» организована по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочена к Международному дню редких (орфанных) заболеваний. Больше узнать о редких заболеваниях, участниках проекта и посмотреть фотоработы можно на сайте проекта.
