8 апреля прошла пресс-конференция, посвященная итогам Международной научно-практической конференции «Ценность каждого», тема которой в этом году была «Нормализация жизни человека с нарушениями: из детства во взрослость».
Образование для всех
Независимо от особых учебных потребностей для каждого ребенка должна быть организована образовательная среда с полным объемом специальных условий. На практике это означает, что рядом с ребенком должен находиться грамотный специалист, который составляет индивидуальную программу развития. И это должен быть именно специалист, а не просто дефектолог или психолог, утверждает директор Института коррекционной педагогики Российской академии образования Татьяна Соловьева. Формат обучения при этом может быть любым — в обычной школе вместе с другими детьми, на дому или в медицинской организации.
«Нам остро нужны новые кадры и новые программы, в центре которых лежит взаимодействие между взрослым и ребенком, а средства коммуникации должны быть доступны каждому ребенку», — говорит Соловьева.
Качество медицинской помощи
Одна из основных проблем первого плана, по мнению учредителя Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» и автора проекта «Регион заботы» Нюты Федермессер, — качество оказания медпомощи в учреждениях. Подопечные детских домов и коррекционных школ — это «дети системы», а для системы соцзащиты здравоохранение никогда не будет важным аспектом просто потому, что это не профильная деятельность.
«Внутри учреждений нет никакого контроля за оказанием медпомощи, а каждая госпитализация ребенка в больницу означает для учреждения потерю денег. Выходит, что учреждению невыгодно использовать ОМС и предоставлять ребенку право на получение помощи вне собственных стен», — уверена Федермессер.
Еще одной серьезной проблемой спикер назвала недоступность качественной еды и специализированного питания. По словам эксперта, почти в каждом учреждении для тяжелобольных детей есть случаи, когда дети умирают не от основного заболевания, а от белковой недостаточности, проще говоря от голода. При этом некомпетентность персонала позволяет им утверждать, что причина недостаточного веса — в прогрессировании заболевания ребенка.
Решения
Нюта Федермессер уверена, что вся медицинская помощь должна быть выведена за стены учреждений — в систему ОМС. Для удаленных от больших городов интернатов должно работать прикрепление к федеральным центрам здравоохранения. Такой подход позволит контролировать медицинскую помощь, даст возможность медицинскому персоналу в учреждениях повышать свою квалификацию и обучаться.
Другое важное решение должно касаться создания службы защиты прав подопечных учреждений. Другими словами, у каждого недееспособного человека рядом должен быть другой человек, который представляет его интересы, — и это должен быть человек независимый, а не тот, кто предоставляет ему социальные услуги, как это работает сейчас.
Как и прежде остро стоит вопрос — как сделать так, чтобы люди не попадали в интернаты, то есть как наладить сопровождение семей. Чтобы жизнь семьи была нормальной, нужно, чтобы ребенок был интегрирован, то есть, например, ходил в школу, а мама на работу. Далее, чтобы ребенок мог трудиться. Идеально, если вся система выстраивается специальным социальным координатором, который разрабатывает «маршрут» жизни семьи и при необходимости его адаптирует.
«Все упирается в закон о распределенной опеке, — уверена Нюта Федермессер. — Мы ничего не изменим ни в среде образования, ни в медицине без этого закона. При всех рисках этот закон требует реформирования всех органов опеки, потому что сейчас по сути всем удобно, когда учреждения живут сами по себе за своим забором».
Международная научно-практическая конференция «Ценность каждого» организована Центром лечебной педагогики «Особое детство» и Альянсом профессиональных организаций, поддерживающих детей и взрослых с интеллектуальными и психическими нарушениями «Ценность каждого».
